Er det mulig?

Arrrrgghhh!

Nå er det en ukes tid siden jeg økte dosen til 100 µg - og jada, formkurven er på bratt nedadgående IGJEN! (Trodde nesten ikke jeg kunne bli dårligere, jeg, nå...)

Jeg er kvalm, har smerter overalt, er helt usannsynlig sliten og trøtt, tåler ikke stress, er irritabel hele tiden, jeg er like brun som dengang jeg kom hjem etter 5 uker med intens soling på Bali, hendene og fjeset er dekket med fregner. Lånte en blodtrykksmåler i forrige uke, og konstaterte at joda, riktig nok; blodtrykket mitt sank da jeg reiste meg. Jeg må gå med solbriller ute selv om det er overskyet, for øynene mine er såre og kjempefølsomme for lys. (Ser sikkert ganske lurt ut å gå med solbriller i regntunge Bergen med 10 grader...)

Men legen min sier som sagt at alle prøvene på binyrefunksjon er "fine"... Hvordan er det mulig? Angrer nesten på at jeg ikke krevde å få tatt en sånn ACTH-respons-test - men han var jo i utgangspunktet helt avvisende da jeg tok det opp. Nå er jeg grundig fortvilet, for sånn som dette orker jeg ikke å ha det!

Kommer på mens jeg skriver her at jeg ikke har husket å gjennomføre selvmedisineringen min. Jeg har en tube med hydrokortisonkrem liggende i vesken - men har bare prøvd å smøre den på et par-tre ganger (med noen dagers mellomrom...). Faktisk synes jeg ting lettet litt da jeg forsøkte - jeg må virkelig prøve å gjennomføre det noen dager! Og nå har jeg bestilt en bok av Dr. Shames (en amerikansk lege som er veldig opptatt av dette med binyrebarkproblemer i sammenheng med hypotyreose). Håper jeg kan finne noe der som kan overbevise legen min...

Selv om jeg må innrømme at jeg har mine tvil. På slutten av forrige time spurte jeg ham konkret om hva som var hans behandlingsmål - og håpet å få et svar som i hvert fall til en viss grad omfattet mine symptomer og opplevelse av situasjonen. Men nei - han svarte at målet hans var at jeg skulle få TSH ned i nedre del av referanseområdet og FT4 opp i øvre del... ikke et ord om at jeg skulle oppleve bedring eller bli symptomfri.

Fram med hydrokortisonen! Godt jeg kom på at jeg har den liggende...


NB! All endring av behandling og medisinering bør kun gjøres i samråd med din lege.

Øre-/nese-/hals og klaging...

I dag kom det brev fra ØNH-spesialisten (henvisningen dit ble sendt 2. mai).

Sitat:
Det er foretatt en medisinsk faglig vurdering av Deres helsetilstand utfra de opplysninger henvisningen inneholder. Den medisinsk faglige vurdering konkluderer med at De har et rettslig krav på nødvendig helsehjelp (pasientrettighetsloven §2-1).

(...)

Dersom Deres tilstand forverres bør De ta kontakt med henvisende lege.

Og det er jamen bra at de sier fra om det - for jeg har ikke fått time før 11. august... Jeg vil gjette på at de MR-bildene som ligger til grunn for henvisningen kanskje er litt utdaterte innen da - de ble jo tatt 7. april.

Jaja.

Så må jeg få bruke denne tråden til å velte meg litt i vondter og selvmedlidenhet igjen... I helgen var MKs pappa og storebror på besøk, og jeg hadde tenkt å benytte anledningen til å ordne med bunadene våre etter 17. mai, og rydde, og gå på fest, og det ene med det andre. Dessuten hadde jeg lovet MKs pappa å hjelpe ham å handle noen klær til ham. I stedet ble jeg sittende helt smadret i sofaen. Jeg ble kjempedårlig på lørdag (noen timer etter trening) med intense muskel- og leddsmerter, og orket ikke tanken på verken fest eller klesshopping. Kjempeirritabel ble jeg også...

På søndag da jeg våknet var jeg bare blitt verre - og måtte stå leeenge og forsøke forsiktig å tøye ut de smertefulle musklene og leddene mine. (Jeg hadde skikkelig vondt i nyrene også, forresten.) Det var så vondt at tårene spratt - og da tåreproduksjonen først kom i gang, måtte jeg rett og slett stenge meg inne på badet og gråte en halvtimes tid.

"Hvor er det blitt av den friske og sterke kroppen min!?? Jeg vil ha den tilbake!!!"

:-(

P.S.

Jeg ser at jeg har skrevet på en måte som får legen min til å framstå litt uheldig... Egentlig er det mye humor mellom oss, altså - det er litt vanskelig å få fram i et skriftlig referat. Men jeg må innrømme at jeg kanskje skulle ønske at han var litt mer aktiv og utspørrende nå - og kanskje litt mer "føre var"? Det meste av symptomene jeg har er veldig diffuse og vanskelige å beskrive, derfor blir det til at jeg bare nevner de mest håndfaste og plagsomme.

Og forresten; en annen ting jeg har begynt å lure på: Hvorfor er det ikke standard prosedyre å sjekke binyrebarkfunksjon før man skriver ut Levaxin? Det står faktisk oppført som kontraindikasjon på pakningsvedlegget:

Sitat:
Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for levotyroksin eller noen av hjelpestoffene. Ubehandlet insuffisiens av binyrer og hypofyseforlapp.

Forresten har jeg tenkt på dette med 'hyperpigmentering' - og nå kommer jeg sikkert med et kjempedumt spørsmål: Hvor store og mørke skal de flekkene være, liksom...?

Når jeg har lest om hyperpigmentering som symptom, har jeg liksom sett for meg store, sammenhengende, mørke flekker - som store føflekker eller 'leverflekker'. Og det har jeg jo ikke. Men både ansiktet og hendene mine har blitt dekket av små fregner de siste månedene... Til og med på leppene mine har det dukket opp små mørke fregner.

(Edit: Ja, det kan være et symptom på binyrebarkproblemer. For høye nivåer av ACTH stimulerer melaninet i huden slik at man får ekstra mye pigmentering.)

Binyrebarksymptomer...?

Himmel og hav. Jo mer jeg leser om binyrebarkproblemer, jo mer overbevist blir jeg om at det er det som plager meg mest nå om dagen.

- Ca. to uker lange perioder med vedvarende, kraftig kvalme etter doseøkning med Levaxin

- Svimmelhet og lavt blodtrykk (ca. 105/70) - besvimte nesten midt i en treningsøkt forrige helg...

- Jeg har fått en sterk, udefinerbar "indre uro"

- Hvilepulsen min har økt til over 60, og jeg kjenner hjertet slå på en ubehagelig måte

- Jeg føler meg faktisk mer sliten og "smadret" nå enn før jeg begynte med Levaxin, men på en annen måte...

- Jeg begynner å lure på om det at jeg aldri fikk kontroll på søvnforstyrrelsen min skyldes binyrene - ett symptom er at man er våken om kvelden og trøtt om morgenen

- Jeg har hatt halsbrann omtrent hver kveld siden jeg begynte med Levaxin. Dessuten blir jeg dårlig av å spise kjøtt - noe jeg trodde kom av at jeg har levd på et hovedsaklig vegetarisk kosthold lenge; og så er det muligens tvert om - altså at jeg har valgt å spise vegetarmat fordi jeg ikke tåler kjøtt

- Salt-/lakrishunger. Jeg satt faktisk på legekontoret i dag og spiste salt lakris. Har ikke tenkt over at jeg innimellom hungrer etter salt, men det gjør jeg altså

- Vektoppgangen min etter Levaxinstart har skjedd hovedsakelig rundt mage og hofter; typisk for en blandingstilstand mellom hypotyreose og svake binyrer

- Har den siste måneden eller to fått en del heftig hodepine - før det har jeg ikke hatt hodepine siden før jeg ble gravid. Da hadde jeg vel vondt i hodet en gang eller to i måneden

- Har plutselig begynt å svette mye mer enn jeg har gjort etter fødsel

- Tåler enda mindre stress og mas enn før jeg begynte med Levaxin (stakkars treåringen min...)

- Variabelt energimønster de siste ukene - typisk for en blandingstilstand. Merker at trøttheten endrer karakter

- Tror blodsukkeret mitt svinger mer enn før

- Det jeg til nå har tolket som 'vanlige' ryggsmerter, kan faktisk godt være smerter i nyreområdet

- Lysømfintlighet; kanskje det er en grunn til at det har vært så ubehagelig å gjennomføre lysbehandling i det siste, ja!

- I en artikkel jeg leste stod det at allergier, pusteproblemer og acne kan være symptomer på binyreproblemer. Pusteproblemer og acne har jeg skrevet om før - og nå i vår har jeg også for første gang på mange år lurt på om jeg må begynne med allergimedisiner igjen...

Binyrebarkproblemer...?

Leserunden i dag har gjort meg litt betenkt... Jeg har lest en del om binyrebarkproblemer, og funnet fram til det som heter Schmidts syndrom (eller PGA syndrom, type II). Schmidts syndrom vil si at man har autoimmune sykdomstilstander både i skjoldkjertelen og binyrebarken. Jeg har ikke så mange spesifikke symptomer på dette - men så er det jo også solid overlapp med typiske hypotyreosesymptomer. Men det er to ting som kan tyde på at binyrene mine sliter litt også, nemlig kvalme og lavt blodtrykk/svimmelhet. Etter andre og tredje doseøkning har jeg hatt perioder på et par uker hvor jeg har vært konstant kvalm. Og helt siden jeg startet med Levaxin, har jeg vært plaget med svimmelhet. Da jeg nevnte svimmelheten til legen, målte han blodtrykket mitt og fant at det var ca. 105/70 - ganske lavt til å være meg.

I følge det jeg har lest i dag, kan tilførsel av tyroksin forverre et ubehandlet binyrebarkproblem. Så episodene med kvalme og svimmelhet kan skyldes at binyrene sliter litt ekstra for å kompensere... Dette er selvfølgelig bare gjetninger foreløpig, men jeg skal helt klart ta det opp med legen min på tirsdag.

P.S. Jeg fikk diagnosen pernisiøs anemi midt på '90-tallet. Det henger visst også ofte sammen med dette syndromet. Men jeg har lurt på om jeg ble feildiagnostisert den gangen, siden jeg har hatt høye B12-verdier lenge etter at jeg sluttet med sprøyter (i hvert fall fram til nå).

Oppdagelser og variabel form

Leste på Thyroid About i dag at bihulebetennelser er et vanlig symptom ved hypotyreose... Jeg hadde faktisk min aller første bihulebetennelse på midten av '90-tallet - og har hatt dem ganske ofte siden. Enda en mulig indikasjon på at jeg har hatt et dårlig fungerende stoffskifte ganske lenge...?

Ble tipset om denne siden også:

Hormonelt forårsaket rhinitt

Her står det altså blant annet følgende:

Sitat:
Rhinitt med hormonelle årsaker kan forekomme under svangerskap, ved
hypotyreoidisme, i puberteten og ved akromegali. (...) Tett nese forekommer ofte
ved hypotyreoidisme og kan iblant vær det første symptomet ved denne sykdommen.
Ved hypotyreoidisme får man en økning av hydrofile proteinkompleks i vevet, som
gir opphav til hevelse - såkalt myxødem.

Da er det jo ikke så rart at jeg har gått med denne surklende nesen min i evigheter, da... Jeg har hatt et enormt forbruk av fysiologisk saltvann til neseskylling de siste årene. Når jeg tenker tilbake nå, har jeg antakelig gått sånn siden siste trimester av graviditeten - mer eller mindre sammenhengende. Jeg har til nå trodd det har vært stadig tilbakevendende forkjølelser, og skyldt på dårlig immunforsvar og barnehagebarn i huset.

Enda et punkt på symptomlisten.

Formen er ganske variabel for tiden. Noen ganger kan jeg kjenne at energien stiger i kroppen - særlig ute i solen på formiddagen, i det herlige vårværet vi har her i Bergen for tiden! Men så kan energien like fort være "borte-vekk" (som treåringen ville si det) - og jeg er trøtt, irritabel, og verker overalt. Men jeg syns på en måte det har skjedd en grunnendring til det bedre i kroppen i løpet av de siste dagene - og gjetter på at det kanskje er jerntablettene jeg merker effekt av så raskt. Nå er jeg veldig usikker på om jeg skal gå med på en doseøkning av Levaxin ved neste legetime - tror jeg vil be om en ny ferritinprøve først. Har ikke lyst til å få overdosesymptomer!

P.S.: Nå har jeg lest mer på Thyroid About, og endelig funnet ut hvorfor jeg har så vanvittig mye kviser for tiden, også...

Det stod egentlig ingenting om det, men acne sto listet opp som et vanlig symptom på Hashimoto's sykdom. Så langt har jeg absolutt alt man kan få av symptomer, tror jeg. Himmel og hav, jeg hadde aldri trodd at den listen skulle bli så lang! Det er jo så mange "småting" - som jeg ikke har tenkt på som del av noen sykdomstilstand før. Tror jeg må ta en utskrift av den listen og ta den med til legen min neste gang. Jeg får jo aldri tatt opp mer enn en ting eller to av gangen når jeg er hos ham - og da blir det det som er aller mest plagsomt akkurat da.

Eller - kanskje ikke...

I dag har jeg vært fullstendig smadret igjen... Var og trente i går, og kjenner at kroppen verker. Jeg får liksom ikke noen god effekt av å ha trent lenger, bortsett fra med en gang mens endorfinene flommer. Dagen i dag har for det meste blitt tilbragt i sofaen - stakkars MK måtte stort sett underholde seg selv... Først etter barne-TV kom vi oss ut; var først og leverte papir og plast, og så en stund på lekeplassen.

En liten opptur

Hmmm... Nå er jeg usikker her... Men jeg lurer jamen meg på om ikke formkurven så vidt har begynt å bikke litt oppover igjen...? Selv om jeg plages med bihulene og lite søvn ennå, så kjennes det ut som jeg har en helt annen energi i kroppen i dag - jeg er bare trøtt, ikke fullstendig smadret, liksom! Å, så deilig hvis det stemmer! (Så får jeg bare være mentalt forberedt på at det kan komme flere nedturer.)

"Normale forhold intracranielt"

Det dumpet et brev fra Bergen Røntgeninstitutt ned i postkassen min i dag - og HELDIGVIS; ingenting unormalt i hodet mitt! "Normale forhold intracranielt", stod det - bortsett fra et lite 'bifunn': "Slimhinnefortykkelse og væske i venstre maxillarsinus". Og jada - den bihulebetennelsen har jeg jo visst om. Den har vært der noen måneder den, mer eller mindre plagsom. Men i den store sammenhengen har den ikke virket viktig nok til å ta opp med legen de gangene jeg har vært der. I likhet med en del andre småplager, forresten - jeg får skrive en liste til neste legetime!

(Etter at jeg leste om den bihulebetennelsen har jeg forresten fokusert mye mer på den - og fyttirakkern så vondt det er når jeg egentlig tenker over det!)

Og så sliter jeg litt med at jeg har så kort lunte overfor sønnen min for tiden... Jeg har forsøkt å forklare og be om unnskyldning etter hver gang jeg har tiltet, gitt ham ekstra mye kos og klemmer og sagt at jeg er glad i ham. Men jeg er søren ikke sikker på hvor mye en treåring kan forstå av at mamma er syk; uten at det synes, men syk på en måte som gjør at mamma blir trøtt og sliten og sur og sinna...? Uansett har vi nå pratet mye om det. Jeg har sagt at jeg mangler noen stoffer i kroppen min, og at doktoren prøver å finne medisiner som hjelper. Og at når de medisinene virker kommer mamma til å bli glad igjen, og ikke sliten og sur... Jeg håper det er sant. For åååå som jeg unner den lille skjønningen min å få en mamma som fungerer slik hun skal!

2. måned - sykmeldt

Etter en måned var jeg tilbake hos legen, og fortalte om erfaringene så langt. Selv om jeg ikke hadde tatt flere blodprøver, bestemte han seg for å doble dosen min til 50 µg/dag. Jeg nevnte at jeg hadde vært en del svimmel den siste tiden, og for sikkerhets skyld målte han blodtrykket mitt - som var veldig lavt til meg å være (107/70, tror jeg?), faktisk like lavt som under svangerskapet. Legen min mente det var en vanlig sammenheng mellom lavt stoffskifte og lavt blodtrykk (dette vet jeg i dag er feil! Den vanlige sammenhengen er mellom lavt stoffskifte og høyt blodtrykk). Jeg ba også om å få henvisning til MR - det var ikke noe ålreit å ha tanken om en mulig hjernetumor svirrende i sene nattetimer... Og siden jeg var i enda dårligere form enn før jeg begynte med Levaxin ble jeg sykmeldt; fra den andre uken i denne andre måneden etter behandlingsstart.

Til tross for at jeg nå gikk på dobbel mengde Levaxin, ble jeg bare mer og mer sliten. Jeg fikk dårlig samvittighet; nå fikk jeg jo medisiner mot stoffskifteproblemene, jeg måtte vel bare se og ta meg sammen! Alt hopet seg opp rundt meg - husarbeid, vennekontakt, papirer, matlaging, dyrestell... Men jeg klarte å begynne å trene igjen, det var en liten seier! Det siste halvåret hadde jeg vært 'støttemedlem' hos SATS, nå klarte jeg faktisk å komme meg på trening to ganger i uken! (En viktig motivator der var ærlig talt pengene; kontantstøtten opphørte før jul, da sønnen min fylte tre. Så jeg måtte ta en beinhard gjennomgang av hva jeg hadde råd til å fortsette med av ting som kostet penger...)

Mot slutten av denne måneden var jeg veldig plaget med noen smertefulle sår/sprekker i munnvikene og mellom tærne(!). Jeg trodde det var sopp, og da jeg tenkte tilbake hadde jeg jo vært ganske ofte plaget med bl.a. ulike typer soppinfeksjoner helt fra svangerskapet i 2001. Jeg bestemte meg for å ta dette opp med legen ved neste konsultasjon. En uke før neste legetime var jeg inne og tok blodprøver, sånn at resultatene skulle være klare til timen. Og dagen før var jeg inne til MR-undersøkelse av hodet. Jeg hadde bestemt meg for å ikke bekymre meg for den undersøkelsen før samme dagen - "Bortkastet tid å gå og bekymre seg for sånt lang tid i forveien", tenkte jeg. Men jeg grublet nok litt mer over det enn jeg hadde planlagt, og klemte og susset nok litt ekstra på gutten min kvelden før...

Jeg håpet at jeg skulle få vite med en gang om de fant noe unormalt på bildene, men det gjorde jeg ikke. Men før undersøkelsen begynte, ble jeg klargjort for innsprøyting av kontrastvæske (veneflon i albuen) - noe legen som så på bildene etter første runde i maskinen sa at jeg ikke trengte. Og det valgte jeg å tolke som at alt så så fint og normalt ut at de ikke trengte å lete mer!

"Kor gale kan det bli?"

I februar 2004 ble jeg akutt syk - blindtarmbetennelse, og en dramatisk tur til legevakten sent på natten, med sønnen min fortumlet og nyvåknet i barnevogn. (Da ambulansen hentet meg fra legevakten, måtte han bli igjen hos en sykepleier til noen venner av meg kunne komme og hente ham...) Jeg hadde lenge gått og vært litt bekymret for immunforsvaret mitt, syntes jeg gikk omtrent konstant med en eller annen infeksjon i kroppen. Men jeg forklarte det for meg selv med at jeg nok fortsatt sov litt mindre enn jeg burde, og at det var normalt å være mye syk med barnehagebarn i huset.

Utover høsten 2004 begynte det imidlertid å blinke fler og fler alarmer for meg. Jeg var tiltakende trøtt, energiløs og sliten. Vekten var stabil, til tross for at jeg nesten ikke hadde matlyst. Jeg var irritabel og gretten (stakkars sønnen min, som har fått merke det mye mer enn han har fortjent...). Jeg merket tydeligere og tydeligere at jeg hadde problemer med å konsentrere meg og huske ting. Jeg var kort sagt så dårlig at jeg ikke lenger kunne forklare det bare med søvnproblemene og alenemammatilværelsen. Jeg begynte å bli redd for at det kanskje var tidlige symptomer på kreft eller annen alvorlig sykdom... Så jeg gikk til legen og ba i første omgang om å få henvisning til mammografi, og samtidig å få sjekket stoffskiftet, B12 og andre "trøtthetsprøver".

Svangerskap, fødsel og barseltid

Jeg ble gravid i 2001, og på grunnlag av alle blodprøver man tar i starten av et svangerskap ble det konstatert at jeg hadde skyhøye B12-nivåer og dermed kunne slutte med sprøyter, og samtidig ble det oppdaget at jeg hadde svært lavt jernlager og måtte spise jerntabletter i stedet.
Jeg var ekstremt kvalm de første 4-5 månedene av svangerskapet, men la likevel på meg ganske mye - og det økte på da kvalmen avtok... Jeg endte opp med en vektøkning på ca. 30 kg, til tross for at jeg hadde et sunt og balansert kosthold med overvekt av frukt og grønt. Etter fødselen slet jeg for å prøve å komme ned i normalvekt igjen - men uansett hvor hardt jeg forsøkte ble jeg liggende og pendle ca. 10 kg over min tidligere normalvekt.

Mot slutten av svangerskapet fikk jeg en heftig bekkenløsning, og i tiden etter fødsel ble den bare verre og verre - det vil si; jeg fikk ledd- og muskelsmerter i større og større deler av kroppen. Jeg hadde alt for lite melk til sønnen min, og slet derfor med å pumpe meg i flere timer hver dag - derfor fikk jeg i tillegg senebetennelse i begge armer.

Hele det første året var jeg i større eller mindre grad invalid, og det var bare takket være iherdig innsats fra både kiropraktor og klassisk massør at jeg klarte å holde meg på beina (og siden jeg det meste av tiden var helt alene om ansvaret for en liten baby var jeg jo bare nødt til det!). Jeg var også ekstremt sliten og trøtt, men det "skal" man jo være som nybakt mamma... Jeg skrev det meste på ammetåkekontoen den gang.

I ettertid har jeg forstått at det var på denne tiden sykdommen min slo ut i full blomst. Jeg skulle ha gitt mye for å ha fått den innsikten litt tidligere - først og fremst av hensyn til sønnen min. Han hadde fortjent å ha en mye friskere og mer opplagt mamma de første årene av sitt liv...

Begynnelsen:

Denne bloggen er ment som en dagbok/notisblokk for meg selv, og jeg kommer sikkert til å skrive langt, omstendelig og kun for spesielt interesserte (først og fremst meg selv...). Men jeg setter selvfølgelig veldig pris på om andre orker å lese gjennom skribleriene og gi meg noen innspill underveis! Da begynner jeg med begynnelsen...:

Arvelig belastet...
Da jeg var 18-20 år, fikk min mor diagnosen hypotyreose. Dette var altså sent 70-/tidlig 80-tall, og den gang var det veldig mye man ikke visste om stoffskiftesykdommer. Filosofien for å behandle hypotyreose var å øke dosene raskt til man fikk overdoseringssymptomer, og så gå sakte ned... Pillene fantes bare i 100 µg-størrelse, så vidt jeg husker. Siden hun hadde høyere TSH-nivåer enn noen av legene på sykehuset noengang hadde sett, satte de henne rett på store doser med Thyroxin (kunstig T4 - det samme som dagens Levaxin). Jeg husker godt hvor plagsomme bivirkninger moren min fikk ganske raskt, og hvordan hun strevde med å dele opp små piller da hun skulle redusere.

Min mormor hadde kanskje også for lavt stoffskifte, og min tante (mors søster) fikk diagnosen for noen få år siden. Jeg er altså ganske så arvelig belastet, og fra jeg passerte 30 ba jeg derfor om å få tatt stoffskifteprøver - sånn for sikkerhets skyld. (Disse prøveresultatene kan de dessverre ikke finne i min journal nå - dette var jo i den "analoge tidsalder"...)

Tidlige tegn?
For noen år siden (sent 90-tall) oppdaget fastlegen min plutselig at jeg hadde veldig lave verdier av B12 - han satte diagnosen "pernisiøs anemi" og i noen år fikk jeg månedlige B12-sprøyter. Etter hvert har jeg også forstått at en del andre symptomer jeg har hatt fra midten av 90-tallet kan relateres til stoffskiftet; bl.a. økende vektsvingninger, fordøyelsesproblemer, senket energinivå, tinnitus (øresus) og stadige bihulebetennelser.