Er det mulig?

Arrrrgghhh!

Nå er det en ukes tid siden jeg økte dosen til 100 µg - og jada, formkurven er på bratt nedadgående IGJEN! (Trodde nesten ikke jeg kunne bli dårligere, jeg, nå...)

Jeg er kvalm, har smerter overalt, er helt usannsynlig sliten og trøtt, tåler ikke stress, er irritabel hele tiden, jeg er like brun som dengang jeg kom hjem etter 5 uker med intens soling på Bali, hendene og fjeset er dekket med fregner. Lånte en blodtrykksmåler i forrige uke, og konstaterte at joda, riktig nok; blodtrykket mitt sank da jeg reiste meg. Jeg må gå med solbriller ute selv om det er overskyet, for øynene mine er såre og kjempefølsomme for lys. (Ser sikkert ganske lurt ut å gå med solbriller i regntunge Bergen med 10 grader...)

Men legen min sier som sagt at alle prøvene på binyrefunksjon er "fine"... Hvordan er det mulig? Angrer nesten på at jeg ikke krevde å få tatt en sånn ACTH-respons-test - men han var jo i utgangspunktet helt avvisende da jeg tok det opp. Nå er jeg grundig fortvilet, for sånn som dette orker jeg ikke å ha det!

Kommer på mens jeg skriver her at jeg ikke har husket å gjennomføre selvmedisineringen min. Jeg har en tube med hydrokortisonkrem liggende i vesken - men har bare prøvd å smøre den på et par-tre ganger (med noen dagers mellomrom...). Faktisk synes jeg ting lettet litt da jeg forsøkte - jeg må virkelig prøve å gjennomføre det noen dager! Og nå har jeg bestilt en bok av Dr. Shames (en amerikansk lege som er veldig opptatt av dette med binyrebarkproblemer i sammenheng med hypotyreose). Håper jeg kan finne noe der som kan overbevise legen min...

Selv om jeg må innrømme at jeg har mine tvil. På slutten av forrige time spurte jeg ham konkret om hva som var hans behandlingsmål - og håpet å få et svar som i hvert fall til en viss grad omfattet mine symptomer og opplevelse av situasjonen. Men nei - han svarte at målet hans var at jeg skulle få TSH ned i nedre del av referanseområdet og FT4 opp i øvre del... ikke et ord om at jeg skulle oppleve bedring eller bli symptomfri.

Fram med hydrokortisonen! Godt jeg kom på at jeg har den liggende...


NB! All endring av behandling og medisinering bør kun gjøres i samråd med din lege.

Nedtur og egenbehandling

Nedslående time hos legen i dag...

Alle prøvene jeg tok sist var helt fine - og dermed vil han ikke gå noe videre på å undersøke binyrene mine. "Vi kan ikke ta prøver som vi ikke forventer noen resultater på", sa han - og økte Levaxindosen min til 100 µg. Men jeg fikk mobilnummeret hans, så hvis jeg blir akutt dårligere kan jeg ringe ham direkte (og slipper å vente en time på svar på den vanlige kontortelefonen).

Så alle verdier i kroppen min er midt i referanseområdene (bortsett fra anti-TPO, som fortsetter å stige - er nå på 118). "Alle resultatene er helt fine" sa legen - "Men jeg er ikke mye fin..." sa jeg. Så var vi enige om at dette var frustrerende, og at vi begge skulle ønske at jeg hadde respondert mye bedre på Levaxin. Sykmelding en måned til, og ny time i begynnelsen av juli.

Blæh.

I ren forargelse gikk jeg rett på apoteket og kjøpte hydrokortisonkrem, så nå skal jeg forsøke litt selvmedisinering. Blir spennende å se om jeg får noen effekt av det!


NB! All endring av behandling og medisinering bør kun gjøres i samråd med din lege.

P.S.

Jeg ser at jeg har skrevet på en måte som får legen min til å framstå litt uheldig... Egentlig er det mye humor mellom oss, altså - det er litt vanskelig å få fram i et skriftlig referat. Men jeg må innrømme at jeg kanskje skulle ønske at han var litt mer aktiv og utspørrende nå - og kanskje litt mer "føre var"? Det meste av symptomene jeg har er veldig diffuse og vanskelige å beskrive, derfor blir det til at jeg bare nevner de mest håndfaste og plagsomme.

Og forresten; en annen ting jeg har begynt å lure på: Hvorfor er det ikke standard prosedyre å sjekke binyrebarkfunksjon før man skriver ut Levaxin? Det står faktisk oppført som kontraindikasjon på pakningsvedlegget:

Sitat:
Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for levotyroksin eller noen av hjelpestoffene. Ubehandlet insuffisiens av binyrer og hypofyseforlapp.

Forresten har jeg tenkt på dette med 'hyperpigmentering' - og nå kommer jeg sikkert med et kjempedumt spørsmål: Hvor store og mørke skal de flekkene være, liksom...?

Når jeg har lest om hyperpigmentering som symptom, har jeg liksom sett for meg store, sammenhengende, mørke flekker - som store føflekker eller 'leverflekker'. Og det har jeg jo ikke. Men både ansiktet og hendene mine har blitt dekket av små fregner de siste månedene... Til og med på leppene mine har det dukket opp små mørke fregner.

(Edit: Ja, det kan være et symptom på binyrebarkproblemer. For høye nivåer av ACTH stimulerer melaninet i huden slik at man får ekstra mye pigmentering.)

Dagens legebesøk

Det var jo det jeg egentlig skulle skrive om.

Jeg kom inn til legen bare to timer etter avtalt tid - og ga ham først rapporten fra Røntgeninstituttet. Jeg sa at bihulebetennelsen plaget meg en del, men vi kom aldri så langt som til å snakke om noe behandling av den. Legen forsvant inn i PCen sin, og jeg med "brain fog"en min glemte det helt vekk igjen... Så ytret jeg bekymring for binyrene mine, og legen begynte å mumle inn i PCen noe om at "Var det nå så lurt å lese så mye...." og "Er du klar over hvor liten sannsynlighet det er..."... Men han fant da fram rekvisisjonsblokken sin og krysset i vei på forskjellige prøver. Noen av prøvene har de ikke utstyr til å utføre på kontoret hans, og noen av dem måtte tas mellom 7 og 10 om morgenen, så jeg må tilbake i morgen tidlig for å ta prøvene.

(Og hvordan i all videste kan noen tro at jeg ikke øker stresshormonproduksjonen min, når jeg må stå opp en time tidligere og bakse både meg selv og sønnen min ned på legekontoret - lenge før vi vanligvis har fått av oss pysjen og spist frokost...?)

På slutten av timen kom jeg på både å be om resept på mer Levaxin (jeg blir stående på 75 mcg), ny sykemelding - og å få utskrift av prøveresultatene så langt tilbake som mulig. Da ble det ny mumling inn i dataskjermen, gitt... "Ja, var det nå så lurt, det, da...?" - men han hentet opp arkene og printet dem ut. Da jeg kom hjem så jeg at de ikke gikk lenger tilbake enn da jeg flyttet tilbake til Bergen sist, altså like før MK ble født. Og det er ingen prøveresultater av stoffskiftet før desember i fjor. Jeg må huske å spørre ham om hvor det er blitt av de tidligere resultatene.

Uansett; slik ser stoffskifteverdiene mine ut:

Prøveresultater I

Nå er det to ting jeg lurer på: Hvorfor synker T3-verdiene mens TSH synker og FT4 stiger? Og hvorfor måler ikke legen min fritt T3?

Anemiprøvene så slik ut:

Prøveresultater II

Det ser altså ut til at folatnivået har stabilisert seg og kanskje er på vei opp. B12 (kobalaminer) er fortsatt synkende, men fremdeles innenfor referanseområdet (det var langt over referanseområdet på første måling). Homocystein (som øker ved mangel på vitaminene B12, folat og B6) har steget og så sunket igjen, men ikke vært utenfor referanseområdet. Ferritin, som er det viktigste målet på jernmangel, har sunket under referanseområdet.

Jeg har en følelse av at jeg vil trenge B12-tilskudd om ikke så lenge...