Det funker!

Wow... En ny verden...! Etter trening i går smurte jeg meg med hydrokortison og tok 400 mg Ibux - og var bortimot smertefri og ganske så opplagt! I dag har jeg ikke tatt noe Ibux, men smurt med hydrokortison - og jeg er i ganske fin form i dag også! Det virker som det at jeg tok smertetoppen i går med Ibux gjør at muskler og ledd har det bedre i dag. Eller kanskje det er hydrokortisonen som gjør det? Uansett, dette er fantastisk...!

(En hyggelig bonus er at albuene mine ser mye bedre ut også, jeg lar dem få litt krem samtidig når jeg smører meg. Det er ikke lenge siden de var så tørre at de var fulle av blodige sprekker...)

P.S: Nå har jeg bestilt time hos en lege på Omnia. Fytti for noen priser - 525,- for en 20 minutters konsultasjon - men dersom jeg kan få noe konstruktivt ut av det er det vel verdt pengene. Og så fikk jeg altså time allerede i morgen - så i kveld må jeg skrive stikkord og spørsmål så jeg får brukt de 20 minuttene effektivt!


NB! All endring av behandling og medisinering bør kun gjøres i samråd med din lege.

Omnia?

Nå har jeg lett fram adresse og telefonnummer til Omnia her i Bergen - tror jamen jeg skal bestille en time der! Skjønner egentlig ikke at jeg ikke har tenkt på den muligheten før. (Selv om det strider litt mot mine politiske overbevisninger, da...) :fnis:

Ellers kan jeg rapportere at hydrokortisonkremen har effekt! Jeg smurte inn den ene underarmen min ikke så lenge etter at jeg stod opp i dag, og etter en stund (en time, kanskje?) lettet den verste, utmattende trøttheten. Kvalmen ga seg også, og humøret steg flere hakk. Litt senere på dagen kjente jeg trøttheten kom sigende igjen, og smurte meg en gang til. Og utrolig nok; en stund senere lettet det igjen! Jippi!


NB! All endring av behandling og medisinering bør kun gjøres i samråd med din lege.

Bytte fastlege?

Ja, jeg har vurdert å bytte fastlege - men den eneste andre legen jeg kjenner litt til her i byen har full liste, selvfølgelig. (Det har forøvrig omtrent alle leger som holder til i sentrum! Har ikke noe av meningen med fastlegeordningen falt bort, da, når man de facto ikke har mulighet til å velge noen annen lege enn den man mer eller mindre tilfeldig havner hos første gang?)

Når det gjelder henvisning videre tror jeg det skal ganske mye til å få ham til å skrive ut noe sånt. Han har sagt at hvis jeg ikke ble bedre kunne han kanskje vurdere å ringe til en spesialist og forhøre seg... Har forresten forstått det sånn at det er veldig sjelden at pasienter med "bare" hypotyreose blir viderehenvist? Og ut fra prøveresultatene mine er det jo ingenting annet som feiler meg.

Nå har jeg lagt inn fastlegeoversikten på Favoritter, og er inne og sjekker omtrent hver dag - så i det øyeblikket det blir en ledig plass på listen til den andre legen skal jeg nok snappe den! (På den annen side; jeg har inntrykk av at det er de færreste leger i Norge som vet noe som helst om binyreproblemer i kombinasjon med hypotyreose, så det er vel høyst usikkert om det ville føre til noe som helst, egentlig...)

Er det mulig?

Arrrrgghhh!

Nå er det en ukes tid siden jeg økte dosen til 100 µg - og jada, formkurven er på bratt nedadgående IGJEN! (Trodde nesten ikke jeg kunne bli dårligere, jeg, nå...)

Jeg er kvalm, har smerter overalt, er helt usannsynlig sliten og trøtt, tåler ikke stress, er irritabel hele tiden, jeg er like brun som dengang jeg kom hjem etter 5 uker med intens soling på Bali, hendene og fjeset er dekket med fregner. Lånte en blodtrykksmåler i forrige uke, og konstaterte at joda, riktig nok; blodtrykket mitt sank da jeg reiste meg. Jeg må gå med solbriller ute selv om det er overskyet, for øynene mine er såre og kjempefølsomme for lys. (Ser sikkert ganske lurt ut å gå med solbriller i regntunge Bergen med 10 grader...)

Men legen min sier som sagt at alle prøvene på binyrefunksjon er "fine"... Hvordan er det mulig? Angrer nesten på at jeg ikke krevde å få tatt en sånn ACTH-respons-test - men han var jo i utgangspunktet helt avvisende da jeg tok det opp. Nå er jeg grundig fortvilet, for sånn som dette orker jeg ikke å ha det!

Kommer på mens jeg skriver her at jeg ikke har husket å gjennomføre selvmedisineringen min. Jeg har en tube med hydrokortisonkrem liggende i vesken - men har bare prøvd å smøre den på et par-tre ganger (med noen dagers mellomrom...). Faktisk synes jeg ting lettet litt da jeg forsøkte - jeg må virkelig prøve å gjennomføre det noen dager! Og nå har jeg bestilt en bok av Dr. Shames (en amerikansk lege som er veldig opptatt av dette med binyrebarkproblemer i sammenheng med hypotyreose). Håper jeg kan finne noe der som kan overbevise legen min...

Selv om jeg må innrømme at jeg har mine tvil. På slutten av forrige time spurte jeg ham konkret om hva som var hans behandlingsmål - og håpet å få et svar som i hvert fall til en viss grad omfattet mine symptomer og opplevelse av situasjonen. Men nei - han svarte at målet hans var at jeg skulle få TSH ned i nedre del av referanseområdet og FT4 opp i øvre del... ikke et ord om at jeg skulle oppleve bedring eller bli symptomfri.

Fram med hydrokortisonen! Godt jeg kom på at jeg har den liggende...


NB! All endring av behandling og medisinering bør kun gjøres i samråd med din lege.

Nedtur og egenbehandling

Nedslående time hos legen i dag...

Alle prøvene jeg tok sist var helt fine - og dermed vil han ikke gå noe videre på å undersøke binyrene mine. "Vi kan ikke ta prøver som vi ikke forventer noen resultater på", sa han - og økte Levaxindosen min til 100 µg. Men jeg fikk mobilnummeret hans, så hvis jeg blir akutt dårligere kan jeg ringe ham direkte (og slipper å vente en time på svar på den vanlige kontortelefonen).

Så alle verdier i kroppen min er midt i referanseområdene (bortsett fra anti-TPO, som fortsetter å stige - er nå på 118). "Alle resultatene er helt fine" sa legen - "Men jeg er ikke mye fin..." sa jeg. Så var vi enige om at dette var frustrerende, og at vi begge skulle ønske at jeg hadde respondert mye bedre på Levaxin. Sykmelding en måned til, og ny time i begynnelsen av juli.

Blæh.

I ren forargelse gikk jeg rett på apoteket og kjøpte hydrokortisonkrem, så nå skal jeg forsøke litt selvmedisinering. Blir spennende å se om jeg får noen effekt av det!


NB! All endring av behandling og medisinering bør kun gjøres i samråd med din lege.

P.S.

Jeg ser at jeg har skrevet på en måte som får legen min til å framstå litt uheldig... Egentlig er det mye humor mellom oss, altså - det er litt vanskelig å få fram i et skriftlig referat. Men jeg må innrømme at jeg kanskje skulle ønske at han var litt mer aktiv og utspørrende nå - og kanskje litt mer "føre var"? Det meste av symptomene jeg har er veldig diffuse og vanskelige å beskrive, derfor blir det til at jeg bare nevner de mest håndfaste og plagsomme.

Og forresten; en annen ting jeg har begynt å lure på: Hvorfor er det ikke standard prosedyre å sjekke binyrebarkfunksjon før man skriver ut Levaxin? Det står faktisk oppført som kontraindikasjon på pakningsvedlegget:

Sitat:
Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for levotyroksin eller noen av hjelpestoffene. Ubehandlet insuffisiens av binyrer og hypofyseforlapp.

Forresten har jeg tenkt på dette med 'hyperpigmentering' - og nå kommer jeg sikkert med et kjempedumt spørsmål: Hvor store og mørke skal de flekkene være, liksom...?

Når jeg har lest om hyperpigmentering som symptom, har jeg liksom sett for meg store, sammenhengende, mørke flekker - som store føflekker eller 'leverflekker'. Og det har jeg jo ikke. Men både ansiktet og hendene mine har blitt dekket av små fregner de siste månedene... Til og med på leppene mine har det dukket opp små mørke fregner.

(Edit: Ja, det kan være et symptom på binyrebarkproblemer. For høye nivåer av ACTH stimulerer melaninet i huden slik at man får ekstra mye pigmentering.)

Dagens legebesøk

Det var jo det jeg egentlig skulle skrive om.

Jeg kom inn til legen bare to timer etter avtalt tid - og ga ham først rapporten fra Røntgeninstituttet. Jeg sa at bihulebetennelsen plaget meg en del, men vi kom aldri så langt som til å snakke om noe behandling av den. Legen forsvant inn i PCen sin, og jeg med "brain fog"en min glemte det helt vekk igjen... Så ytret jeg bekymring for binyrene mine, og legen begynte å mumle inn i PCen noe om at "Var det nå så lurt å lese så mye...." og "Er du klar over hvor liten sannsynlighet det er..."... Men han fant da fram rekvisisjonsblokken sin og krysset i vei på forskjellige prøver. Noen av prøvene har de ikke utstyr til å utføre på kontoret hans, og noen av dem måtte tas mellom 7 og 10 om morgenen, så jeg må tilbake i morgen tidlig for å ta prøvene.

(Og hvordan i all videste kan noen tro at jeg ikke øker stresshormonproduksjonen min, når jeg må stå opp en time tidligere og bakse både meg selv og sønnen min ned på legekontoret - lenge før vi vanligvis har fått av oss pysjen og spist frokost...?)

På slutten av timen kom jeg på både å be om resept på mer Levaxin (jeg blir stående på 75 mcg), ny sykemelding - og å få utskrift av prøveresultatene så langt tilbake som mulig. Da ble det ny mumling inn i dataskjermen, gitt... "Ja, var det nå så lurt, det, da...?" - men han hentet opp arkene og printet dem ut. Da jeg kom hjem så jeg at de ikke gikk lenger tilbake enn da jeg flyttet tilbake til Bergen sist, altså like før MK ble født. Og det er ingen prøveresultater av stoffskiftet før desember i fjor. Jeg må huske å spørre ham om hvor det er blitt av de tidligere resultatene.

Uansett; slik ser stoffskifteverdiene mine ut:

Prøveresultater I

Nå er det to ting jeg lurer på: Hvorfor synker T3-verdiene mens TSH synker og FT4 stiger? Og hvorfor måler ikke legen min fritt T3?

Anemiprøvene så slik ut:

Prøveresultater II

Det ser altså ut til at folatnivået har stabilisert seg og kanskje er på vei opp. B12 (kobalaminer) er fortsatt synkende, men fremdeles innenfor referanseområdet (det var langt over referanseområdet på første måling). Homocystein (som øker ved mangel på vitaminene B12, folat og B6) har steget og så sunket igjen, men ikke vært utenfor referanseområdet. Ferritin, som er det viktigste målet på jernmangel, har sunket under referanseområdet.

Jeg har en følelse av at jeg vil trenge B12-tilskudd om ikke så lenge...

Binyrebarksymptomer...?

Himmel og hav. Jo mer jeg leser om binyrebarkproblemer, jo mer overbevist blir jeg om at det er det som plager meg mest nå om dagen.

- Ca. to uker lange perioder med vedvarende, kraftig kvalme etter doseøkning med Levaxin

- Svimmelhet og lavt blodtrykk (ca. 105/70) - besvimte nesten midt i en treningsøkt forrige helg...

- Jeg har fått en sterk, udefinerbar "indre uro"

- Hvilepulsen min har økt til over 60, og jeg kjenner hjertet slå på en ubehagelig måte

- Jeg føler meg faktisk mer sliten og "smadret" nå enn før jeg begynte med Levaxin, men på en annen måte...

- Jeg begynner å lure på om det at jeg aldri fikk kontroll på søvnforstyrrelsen min skyldes binyrene - ett symptom er at man er våken om kvelden og trøtt om morgenen

- Jeg har hatt halsbrann omtrent hver kveld siden jeg begynte med Levaxin. Dessuten blir jeg dårlig av å spise kjøtt - noe jeg trodde kom av at jeg har levd på et hovedsaklig vegetarisk kosthold lenge; og så er det muligens tvert om - altså at jeg har valgt å spise vegetarmat fordi jeg ikke tåler kjøtt

- Salt-/lakrishunger. Jeg satt faktisk på legekontoret i dag og spiste salt lakris. Har ikke tenkt over at jeg innimellom hungrer etter salt, men det gjør jeg altså

- Vektoppgangen min etter Levaxinstart har skjedd hovedsakelig rundt mage og hofter; typisk for en blandingstilstand mellom hypotyreose og svake binyrer

- Har den siste måneden eller to fått en del heftig hodepine - før det har jeg ikke hatt hodepine siden før jeg ble gravid. Da hadde jeg vel vondt i hodet en gang eller to i måneden

- Har plutselig begynt å svette mye mer enn jeg har gjort etter fødsel

- Tåler enda mindre stress og mas enn før jeg begynte med Levaxin (stakkars treåringen min...)

- Variabelt energimønster de siste ukene - typisk for en blandingstilstand. Merker at trøttheten endrer karakter

- Tror blodsukkeret mitt svinger mer enn før

- Det jeg til nå har tolket som 'vanlige' ryggsmerter, kan faktisk godt være smerter i nyreområdet

- Lysømfintlighet; kanskje det er en grunn til at det har vært så ubehagelig å gjennomføre lysbehandling i det siste, ja!

- I en artikkel jeg leste stod det at allergier, pusteproblemer og acne kan være symptomer på binyreproblemer. Pusteproblemer og acne har jeg skrevet om før - og nå i vår har jeg også for første gang på mange år lurt på om jeg må begynne med allergimedisiner igjen...

Binyrebarkproblemer...?

Leserunden i dag har gjort meg litt betenkt... Jeg har lest en del om binyrebarkproblemer, og funnet fram til det som heter Schmidts syndrom (eller PGA syndrom, type II). Schmidts syndrom vil si at man har autoimmune sykdomstilstander både i skjoldkjertelen og binyrebarken. Jeg har ikke så mange spesifikke symptomer på dette - men så er det jo også solid overlapp med typiske hypotyreosesymptomer. Men det er to ting som kan tyde på at binyrene mine sliter litt også, nemlig kvalme og lavt blodtrykk/svimmelhet. Etter andre og tredje doseøkning har jeg hatt perioder på et par uker hvor jeg har vært konstant kvalm. Og helt siden jeg startet med Levaxin, har jeg vært plaget med svimmelhet. Da jeg nevnte svimmelheten til legen, målte han blodtrykket mitt og fant at det var ca. 105/70 - ganske lavt til å være meg.

I følge det jeg har lest i dag, kan tilførsel av tyroksin forverre et ubehandlet binyrebarkproblem. Så episodene med kvalme og svimmelhet kan skyldes at binyrene sliter litt ekstra for å kompensere... Dette er selvfølgelig bare gjetninger foreløpig, men jeg skal helt klart ta det opp med legen min på tirsdag.

P.S. Jeg fikk diagnosen pernisiøs anemi midt på '90-tallet. Det henger visst også ofte sammen med dette syndromet. Men jeg har lurt på om jeg ble feildiagnostisert den gangen, siden jeg har hatt høye B12-verdier lenge etter at jeg sluttet med sprøyter (i hvert fall fram til nå).