Nedtur og egenbehandling

Nedslående time hos legen i dag...

Alle prøvene jeg tok sist var helt fine - og dermed vil han ikke gå noe videre på å undersøke binyrene mine. "Vi kan ikke ta prøver som vi ikke forventer noen resultater på", sa han - og økte Levaxindosen min til 100 µg. Men jeg fikk mobilnummeret hans, så hvis jeg blir akutt dårligere kan jeg ringe ham direkte (og slipper å vente en time på svar på den vanlige kontortelefonen).

Så alle verdier i kroppen min er midt i referanseområdene (bortsett fra anti-TPO, som fortsetter å stige - er nå på 118). "Alle resultatene er helt fine" sa legen - "Men jeg er ikke mye fin..." sa jeg. Så var vi enige om at dette var frustrerende, og at vi begge skulle ønske at jeg hadde respondert mye bedre på Levaxin. Sykmelding en måned til, og ny time i begynnelsen av juli.

Blæh.

I ren forargelse gikk jeg rett på apoteket og kjøpte hydrokortisonkrem, så nå skal jeg forsøke litt selvmedisinering. Blir spennende å se om jeg får noen effekt av det!


NB! All endring av behandling og medisinering bør kun gjøres i samråd med din lege.

Binyrebarkproblemer...?

Leserunden i dag har gjort meg litt betenkt... Jeg har lest en del om binyrebarkproblemer, og funnet fram til det som heter Schmidts syndrom (eller PGA syndrom, type II). Schmidts syndrom vil si at man har autoimmune sykdomstilstander både i skjoldkjertelen og binyrebarken. Jeg har ikke så mange spesifikke symptomer på dette - men så er det jo også solid overlapp med typiske hypotyreosesymptomer. Men det er to ting som kan tyde på at binyrene mine sliter litt også, nemlig kvalme og lavt blodtrykk/svimmelhet. Etter andre og tredje doseøkning har jeg hatt perioder på et par uker hvor jeg har vært konstant kvalm. Og helt siden jeg startet med Levaxin, har jeg vært plaget med svimmelhet. Da jeg nevnte svimmelheten til legen, målte han blodtrykket mitt og fant at det var ca. 105/70 - ganske lavt til å være meg.

I følge det jeg har lest i dag, kan tilførsel av tyroksin forverre et ubehandlet binyrebarkproblem. Så episodene med kvalme og svimmelhet kan skyldes at binyrene sliter litt ekstra for å kompensere... Dette er selvfølgelig bare gjetninger foreløpig, men jeg skal helt klart ta det opp med legen min på tirsdag.

P.S. Jeg fikk diagnosen pernisiøs anemi midt på '90-tallet. Det henger visst også ofte sammen med dette syndromet. Men jeg har lurt på om jeg ble feildiagnostisert den gangen, siden jeg har hatt høye B12-verdier lenge etter at jeg sluttet med sprøyter (i hvert fall fram til nå).

Status presens - 8. april

I dag var jeg til ny time hos fastlegen. Jeg fikk ikke vite noe om MR-undersøkelsen - men jeg har jo ny legetime igjen om ikke så lenge. Det jeg derimot FIKK vite, var at jeg antakelig har utviklet en anemitilstand på toppen av det hele... (Som om det ikke var nok med kronisk søvnunderskudd pga. søvnforstyrrelse OG lavt stoffskifte, liksom.) Grunnen til at han oppdaget dette, var at jeg nevnte disse plagsomme sårene i munnvikene og på føttene. "Aha - rhagader!" sa han, og forklarte at de ofte forteller om mangeltilstander.

I det han sa ordet 'rhagader', kom jeg på at legen jeg gikk til svangerskapskontroller hos hadde sagt akkurat det samme - han sa de kom til å bli borte når jeg bare begynte å spise jerntabletter den gangen... Uansett gjorde dette at legen min nå begynte å finlese på tallene fra prøveresultater fra flere år tilbake - og så ganske fort et klart mønster... Som han så vakkert sa det, har jeg både B12, folsyre og jernlager i "fritt fall"... Og han ville ikke begynne å behandle meg for noe av det før han hadde fått svar på enda en serie med blodprøver. De siste resultatene han så på i dag, var jo fra desember i fjor. Så jeg får vel bare bite tennene sammen og holde ut litt til...

Han kunne også fortelle at antistoffene mine, som var normale på alle de forrige prøvene, plutselig hadde skutt i været og nå var på over 100. (Kanskje det også kan være med og forklare at jeg er så sliten for tiden?) Og dosen ble øket til 75 µg/dag fra nå av - sykmeldingen forlenget ut måneden. På slutten av timen prøvde han å trøste meg litt, og sa at han lover at jeg snart vil føle meg bedre. Jeg håper han har rett!

2. måned - sykmeldt

Etter en måned var jeg tilbake hos legen, og fortalte om erfaringene så langt. Selv om jeg ikke hadde tatt flere blodprøver, bestemte han seg for å doble dosen min til 50 µg/dag. Jeg nevnte at jeg hadde vært en del svimmel den siste tiden, og for sikkerhets skyld målte han blodtrykket mitt - som var veldig lavt til meg å være (107/70, tror jeg?), faktisk like lavt som under svangerskapet. Legen min mente det var en vanlig sammenheng mellom lavt stoffskifte og lavt blodtrykk (dette vet jeg i dag er feil! Den vanlige sammenhengen er mellom lavt stoffskifte og høyt blodtrykk). Jeg ba også om å få henvisning til MR - det var ikke noe ålreit å ha tanken om en mulig hjernetumor svirrende i sene nattetimer... Og siden jeg var i enda dårligere form enn før jeg begynte med Levaxin ble jeg sykmeldt; fra den andre uken i denne andre måneden etter behandlingsstart.

Til tross for at jeg nå gikk på dobbel mengde Levaxin, ble jeg bare mer og mer sliten. Jeg fikk dårlig samvittighet; nå fikk jeg jo medisiner mot stoffskifteproblemene, jeg måtte vel bare se og ta meg sammen! Alt hopet seg opp rundt meg - husarbeid, vennekontakt, papirer, matlaging, dyrestell... Men jeg klarte å begynne å trene igjen, det var en liten seier! Det siste halvåret hadde jeg vært 'støttemedlem' hos SATS, nå klarte jeg faktisk å komme meg på trening to ganger i uken! (En viktig motivator der var ærlig talt pengene; kontantstøtten opphørte før jul, da sønnen min fylte tre. Så jeg måtte ta en beinhard gjennomgang av hva jeg hadde råd til å fortsette med av ting som kostet penger...)

Mot slutten av denne måneden var jeg veldig plaget med noen smertefulle sår/sprekker i munnvikene og mellom tærne(!). Jeg trodde det var sopp, og da jeg tenkte tilbake hadde jeg jo vært ganske ofte plaget med bl.a. ulike typer soppinfeksjoner helt fra svangerskapet i 2001. Jeg bestemte meg for å ta dette opp med legen ved neste konsultasjon. En uke før neste legetime var jeg inne og tok blodprøver, sånn at resultatene skulle være klare til timen. Og dagen før var jeg inne til MR-undersøkelse av hodet. Jeg hadde bestemt meg for å ikke bekymre meg for den undersøkelsen før samme dagen - "Bortkastet tid å gå og bekymre seg for sånt lang tid i forveien", tenkte jeg. Men jeg grublet nok litt mer over det enn jeg hadde planlagt, og klemte og susset nok litt ekstra på gutten min kvelden før...

Jeg håpet at jeg skulle få vite med en gang om de fant noe unormalt på bildene, men det gjorde jeg ikke. Men før undersøkelsen begynte, ble jeg klargjort for innsprøyting av kontrastvæske (veneflon i albuen) - noe legen som så på bildene etter første runde i maskinen sa at jeg ikke trengte. Og det valgte jeg å tolke som at alt så så fint og normalt ut at de ikke trengte å lete mer!

1. måned - bedring?

Fastlegen satte i gang behandling med Levaxin, og en startdose på 25 mikrogram. Etter et par ukers tid merket jeg at noe "lettet" - jeg klarte faktisk å stå opp om morgenen uten å være fullstendig knust, og litt av energien min kom tilbake...! Jeg ble veldig glad og så lyst på det hele - så heldig jeg var som fikk så god effekt av Levaxin med en gang! Apetitten min bedret seg også - for første gang på lang, lang tid hadde jeg faktisk lyst på mat! Ulempen var selvfølgelig at jeg la på meg ca. 10 kg(!) i løpet av noen uker... Så nå var jeg plutselig 20 kg over normalvekten min, som jeg har hatt hele mitt voksne liv (fra ca. 15 til 40 år...).

Sønnen min var hos faren sin en hel uke i strekk for første gang, og jeg satte igang en masse oppussings- og ryddeprosjekter her hjemme. Men dessverre varte ikke oppturen så lenge... Etter den hektiske hjemme-alene-uken klappet jeg solid sammen igjen, gitt, og følte meg minst like sliten og trøtt som før jeg begynte med Levaxin.