Om ME-sykdom og elefanter

Jeg fant dette diktet (igjen) da jeg leste et foredrag om behandling av ME-syke i kveld. Nyttig å bli minnet på hvor lett man kan "hoppe til konklusjoner" når man står overfor noe ukjent, og bare kjenner en del av det store bildet...

Six Blind Men & the Elephant
From John Godfrey Saxe (1816-1887)


A Hindu Parable

It was six men of Indostan
To learning much inclined,
Who went to see the Elephant
(Though all of them were blind),
That each by observation
Might satisfy his mind.

The First approached the Elephant,
And happening to fall
Against his broad and sturdy side,
At once began to bawl:
"God bless me! but the Elephant
Is very like a wall!"

The Second, feeling of the tusk
Cried, "Ho! what have we here,
So very round and smooth and sharp?
To me 'tis mighty clear
This wonder of an Elephant
Is very like a spear!"

The Third approached the animal,
And happening to take
The squirming trunk within his hands,
Thus boldly up he spake:
"I see," quoth he, "the Elephant
Is very like a snake!"

The Fourth reached out an eager hand,
And felt about the knee:
"What most this wondrous beast is like
Is mighty plain," quoth he;
"'Tis clear enough the Elephant
Is very like a tree!"

The Fifth, who chanced to touch the ear,
Said: "E'en the blindest man
Can tell what this resembles most;
Deny the fact who can,
This marvel of an Elephant
Is very like a fan!"

The Sixth no sooner had begun
About the beast to grope,
Than, seizing on the swinging tail
That fell within his scope.
"I see," quoth he, "the Elephant
Is very like a rope!"

And so these men of Indostan
Disputed loud and long,
Each in his own opinion
Exceeding stiff and strong,
Though each was partly in the right,
And all were in the wrong!

Moral:
So oft in theologic wars,
The disputants, I ween,
Rail on in utter ignorance
Of what each other mean,
And prate about an Elephant
Not one of them has seen.

Kronen på verket - ja, det vil si; broen...

Så var det neste - og (foreløpig) siste tur. Denne gangen fløy vi altså til Gatwick, og jeg angrer på at jeg ikke har gjort det hver gang... Det går tog direkte derfra til Bedford, og billettene var omtrent like i pris. MK prøvde ut engelsken sin fra vi satte føttene på engelsk jord, og proklamerte sine glade, høye og tydelige "HELLOUUU!" til alle vi møtte på vei fra flyet til toget...

Vi kom fram til hotellet (ja, det med det romerske badet!) ganske sent på kvelden, så det var bare å gå og legge seg. Vi fikk et kjempekult rom, et hjørnerom med utsikt over elven, faktisk det fineste rommet jeg har hatt der. Og vi hadde så vidt tittet inn gjennom glassdøren til det romerske badet, så MK var kjempegiret på å gå ned og bade morgenen etter. Og det gjorde vi, etter en deilig frokost hvor MK igjen skrudde på sjarmen og hilste pent på alle han så. Resten av dagen hadde vi ikke noe spesielt program, så vi ruslet litt rundt i Bedford, gikk en tur langs elven, spiste is på en benk i det varme solskinnet, så på alle påskeliljene som stod i full blomst, spiste på McDonald's og koste oss.

Jeg hadde klart å få tak i billetter til Stomp på nettet før vi dro, så neste dag gikk vi på toget igjen med retning London. Det var en kjempesuksess - MK var helt i hundre, og før vi gikk kjøpte vi med oss både DVD og et par trommestikker. Og stikkene ble ivrig brukt på husvegger, bosspann, kaféstoler og alt annet han kunne lage lyd på... Vi gikk til Covent Garden, og ble shanghaiet som de første publikummerne av en gateartist der. Etter hvert ble det adskillige titalls publikummere, så vi snek oss forholdsvis ubemerket av gårde igjen etter å ha bidratt mer eller mindre frivillig til showet hans... MK fikk kjøpe seg noen leker i noen av de artige leketøysforretningene i Covent Garden, vi spiste litt, og så tok vi Tube og tog hjem igjen til Bedford.

Dagen etter var det tannlegebesøk. Vi sjekket ut av rommet, og plasserte bagasjen vår i resepsjonen. MK var veldig spent på disse tannlegene, han har jo hørt så masse om dem. Da vi kom, stod hunden innenfor døren og så på oss. Vanligvis pleier den å gi høyt og tydelig beskjed når noen åpner porten og kommer inn, og jeg var litt engstelig for hvordan MK kom til å takle det. Han er ikke noe særlig vant til hunder, og pleier å vike unna og bli litt engstelig når han treffer noen. Men hunden var bare helt rolig og avventende da vi kom inn, og MK gikk glad bort til den og klappet den fint på ryggen.

Jeg hadde forberedt MK på at han måtte sitte et annet sted mens jeg var inne hos tannlegene - men det var ingen andre enn oss på klinikken, og Lilian sa at han bare kunne gå ut og inn mellom behandlingsrommet og venterommet som han ville. Så trakk hun til og med fram en stol til ham, og spurte om han ville sitte og se på. Jeg tror ikke Graeme var hundre prosent happy med det - men etter hvert stod faktisk MK mellom Lilian og meg og kikket interessert på hva Graeme gjorde... Innimellom sto han og strøk meg forsiktig på kinnet. Han syntes nok det så litt vondt ut. :rørt:

Og faktisk var det ganske vondt... Opprinnelig hadde nok Graeme tenkt å sette på broen uten å bruke bedøvelse - men den ene tannen, den som var slipt ned, var øm som øyet! Så jeg måtte ha bedøvelse for å orke å la ham pirke i den... Etter at jeg var ferdig, var det MK sin tur til å sitte i stolen. Og han gapte så fint, og var så flink. Graeme brukte kameraet, og kunne fortelle at MK var i ferd med å få nye tenner! Alle fire seksårsjekslene var på vei opp - og han frøs et bilde på skjermen så MK kunne se selv også. Så proklamerte Graeme "He's got wonderful teeth!", og sa at han ikke har noen hull, og at det så ut til at de nye tennene hans vil få god plass sånn at han ikke vil trenge regulering eller noe.

Etter tannlegebesøket skulle vi sette kursen for Basingstoke, så vi dro til hotellet og hentet bagasjen og la av gårde. Men på vei til stasjonen får taxisjåføren en oppkalling og snur bilen - jeg hadde klart å legge igjen mappen med pass, billetter og masse annet på hotellrommet! Flaks at de oppdaget det akkurat da...!

Så var vi noen dager hos min kusine i Basingstoke. På lørdag reiste vi på dagstur til London. Vi var på Lion King-musikalen, som også var en stor opplevelse for MK. Men den varte ganske lenge (ca. tre timer), så det røynet litt på mot slutten - han sovnet en stund på fanget mitt... Etter forestillingen gikk vi langs Themsen ned til The London Eye. Der har vi vært før, men MK ville gjerne kjøre en gang til. På søndag var det familiebesøk til min kusines sønn og hans familie - kjempekoselig, og MK hadde det gøy med sønnesønnen til kusinen min, språk ingen hindring! På mandag fikk MK plutselig høy feber, over 40. Han hadde vært litt småsyk en stund, og det var jo greit at dette skjedde på en dag da vi ikke hadde noen planer. Jeg klarte å overtale ham til å sove en stund, og han kviknet fort til igjen.

Det var litt mer kronglete å komme seg fra Basingstoke til Gatwick; vi måtte bytte tog på Clapham Junction, en gammel stasjon uten heiser eller rulletrapper. Men vi klarte det også vi, og kom oss velberget hjem igjen nedlastet med TaxFree-varer og souvenirer.

Så var det kronen på verket...

Denne første turen var bare en snartur over og tilbake igjen - jeg overnattet på et kjedehotell (Premier Travel Inn) litt utenfor Bedford. Greit hotell - og helt utrolig bra service i restauranten hvor jeg spiste frokost! Jeg kom hesblesende inn døren rett før frokosten stengte, og håpet jeg bare kunne forte meg og raske sammen noen toastskiver og litt pålegg før de ryddet. Men hovmesteren ga meg full forpleining, bad dem som skulle rydde om å vente til jeg hadde forsynt meg, kom med kaffe og varm toast og alt jeg ba om.

Så var det av gårde til tannlegene igjen, og tennene ble filt og avstøpt etter alle kunstens regler. Jeg hadde ganske god tid før flyet mitt gikk, så jeg rakk en tur innom London - spiste lunsj ved Covent Garden, shoppet litt og kjøpte billetter til Lion King-musicalen til MK og meg i et av billettutsalgene ved Leicester Square.

Av gårde igjen

I morgen går turen til England igjen. Bare en snartur; jeg drar hjem igjen dagen etter. Det er første tur over for å få laget ny kunstig tann. Har IKKE lyst til å reise, men det kommer av helt andre ting... (Faren til MK kommer og skal bo hos oss, og vi har havnet i en vond konflikt. Det kjennes IKKE greit å la ham være i mitt hjem akkurat nå...)

Ellers blir det sikkert hyggelig å komme til klinikken igjen, jeg har virkelig fått en sånn god, varm, nesten hjemmekoselig følelse for det stedet. Blir koselig å hilse på alle igjen! Må også huske å få med meg mer av kosttilskuddspakker og sånt mens jeg er der - og så blir det vel ratt tid til litt shopping i London før jeg setter nesen hjem igjen også.

Så skal jeg over igjen i slutten av måneden igjen og få satt på plass den nye tannen, og da skal MK være med. Jeg har kjøpt flybilletter til oss, men ikke booket noe hotell ennå. Jeg skal nemlig prøve et nytt hotell denne gangen, og tenkte jeg skulle se om det kan være greit for meg og MK også - eller om vi heller skal bo på Bedford Swan, det ærverdige gamle hotellet med romersk bad dere vet...

Vi kommer til Bedford onsdag kveld - jeg har kjøpt billetter med et annet flyselskap til oss, siden Norwegian sine fly går så sent på kvelden både til og fra. Dermed lander vi på Gatwick i stedet for på Stansted også, og jeg må finne ny reiserute fra flyplassen. Litt dumt, siden jeg har blitt så lommekjent på turen mellom Stansted og Bedford, men det ser faktisk ut som det er mye enklere å reise fra Gatwick, da. Det går faktiskt direkte tog hele veien, så det går sikkert brillefint.

Så får vi en hel dag til å bare rusle rundt i Bedford og finne på koselige ting der, og så skal MK bli med til tannlegen på fredag. Regner med det går kjapt og greit, jeg skal jo bare sette på plass den nye tannen. Og MK gleder seg veldig til å treffe disse tannlegene som jeg har snakket så mye om. :) Etter tannlegebesøket reiser vi ned til min kusine og blir der noen dager, og det gleder jeg meg veldig til. Det er utrolig godt å ha fått så god kontakt med henne igjen, og veldig koselig å prate og dele erfaringer, og få på plass en del familiehistorier som vi nå kan se tilbake på og forstå på en helt annen måte enn da det skjedde. Sånt gjør godt!



Ehmm. Kanskje jeg skal gå og pakke?

Wow...!

I dag har jeg fylt ut et nytt kartleggingsskjema fra Munro-Hall-klinikken, om omfang og intensitet av symptomer. Og det er altså helt utrolig hvor mye bedre jeg er! Da jeg fylte ut samme skjema i fjor sommer, før jeg reiste over til første konsultasjon, hadde jeg en totalskåre på 109 (som er rimelig høyt). Nå var jeg nede i 34!

Jeg har egentlig ikke registrert hvor markant bedringen min har vært - det er jo gjerne sånn at man ikke registrerer sånne langsomme endringer så godt fra dag til dag. Men når jeg ble konfrontert med disse spørsmålene og tvunget til å tenke gjennom ting, ble det en skikkelig aha-opplevelse...

(Så kan man selvfølgelig komme med standardinnvendingene; at man gjerne overrapporterer når man søker hjelp, og underrapporterer når man har vært gjennom kostbar behandling - men likevel, selv om jeg tar høyde for sånne effekter er det faktisk en utrolig bedring! Og jeg kjenner det jo på kroppen - jeg hadde for eksempel aldri klart å være i full jobb bare for noen måneder siden, men nå går det helt fint!)

Noe av bedringen har faktisk kommet helt nylig, etter at jeg begynte med kobbertilskudd som jeg har skrevet om før. Det er helt tydelig at jeg har hatt god effekt av det tilskuddet, jeg merket ganske fort en klar økning i energinivå.

Om jernmangel og kobber

(Dette er redigert sammen av innlegg jeg har skrevet i en tråd på ME-forum.)

Jeg har lavt jernlager, og har hatt det i mange år. Jerntilskudd hjelper ikke, dessuten får jeg diaré av dem, alle som én. Nå har jeg fått jern i sprøyteform noen måneder, men det hjelper visst ikke så mye, det heller. Hvis det går mer enn en uke mellom to sprøyter, får jeg rhagader i munnvikene (vonde sprekkdannelser som skyldes for lavt jern). Nå har jeg ikke fått vært og tatt sprøyte på tre uker, og spiser jernkapsler sammen med høydose vitamin C daglig - men rhagader har jeg likevel...

(Så kom Dina på ME-forum med denne linken, og spurte om jeg kanskje kan ha for mye kobber):

http://www.fitnessprat.no/showthread.php?t=6039

Jeg har jo lest om balanser mellom ulike stoffer i kroppen før, og har sikkert skummet gjennom noe om dette også. Og jeg ser nå at problemet mitt kanskje mer sannsynlig er at jeg har for LITE kobber!

Lavt kobber og bakterielle infeksjoner
Det er flere ting som kan ha forårsaket denne ubalansen. Kanskje den vanligste årsaken er at man har en kronisk bakteriell infeksjon i kroppen, eksempelvis under en rotfylt tann. Mange kan gå i årevis med denne infeksjonen uten å være klar over at de har det. Da vil kroppen trenge store doser med kobber for å bekjempe infeksjonen og følgelig blir kroppens lager med kobber "tappet". Dette fører til at jern lagres blant annet i leddene.

Jeg har gått med en stor og kraftig rotspissbetennelse under en rotfylt tann i over ti år. Tannen ble fjernet for en måneds tid siden, og leddsmertene mine har blitt mye bedre! Kanskje det er håp om at jeg får rettet opp jernnivåene mine snart også, da...?

Eller kan det tenkes at jeg har for høye nivåer av kobber, og at det har blitt holdt litt i sjakk av denne betennelsen...? Da vil det i så fall bety at de høye kobberverdiene øker nå, og at det kan forklare hvorfor jeg får enda lavere jernverdier nå? Jeg synes nemlig at jeg merker at jernnivåene mine detter fortere enn vanlig nå etter at tanninfeksjonen ble fjernet.

Hmmm. Må kanskje få tatt en hårmineralanalyse - selv om jeg har vært kjempeskeptisk til det fram til nå... Fins det noen andre måter å få et riktig bilde av kobberstatus, tro?

Nei, det er visst svært vanskelig å fastslå kobberstatus. Jeg har lest på Linus Pauling sine sider nå:

http://lpi.oregonstate.edu/infocenter/minerals/copper/

Studies in humans have produced inconsistent results, and their interpretation is hindered by the lack of a reliable marker of copper nutritional status.

Ut fra det de skriver der, får jeg inntrykk av at kobbermangel er langt vanligere enn overskudd (forgiftning). Og i følge dem er jernmangel som ikke lar seg behandle med jerntilskudd et tegn på for lite kobber:

One of the most common clinical signs of copper deficiency is an anemia that is unresponsive to iron therapy but corrected by copper supplementation. The anemia is thought to result from defective iron mobilization due to decreased ceruloplasmin activity.

Jeg tror jammen jeg skal forsøke å ta tilskudd med kobber, jeg.

Det er flere ting som tyder på at jeg kan ha underskudd av kobber: For det første har jeg altså gått med en heftig infeksjon i kjeven i over ti år, og dette nevnes som noe som kan føre til kobbermangel i linken over. Dessuten nevner de at store tilskudd av vitamin C og sink kan redusere kobbernivået - og jeg har fått i meg ganske enorme doser vitamin C og ganske mye sink i forbindelse med tannbehandlingen min. (Det skal sies at Linus Pauling-instituttet ikke har klart å påvise noen klar sammenheng med inntak av vit. C.) Jeg har tatt store doser i pulver- og pilleform i et par måneder, og fikk megadoser (flere gram) intravenøst de dagene jeg var til behandling (på Munro-Hall Clinic i England). Det kan altså forklare at jeg opplever at jernmangelen min har blitt verre den senere tiden, til tross for at infeksjonen er borte.

Og som sagt skriver forskerne på Linus Pauling Institute at det vanligste er at man har underskudd på kobber, og at det viktigste symptomet på det er nettopp anemi som ikke reagerer på behandling med jerntilskudd.

Opp og ned og hjertet mitt

Det har gått litt opp og ned i det siste. Jeg har hatt noen heftige vondter rundt omkring i kroppen som har kommet og gått - veldig merkelig; jeg våkner for eksempel en morgen med intenst vondt i ene siden av korsryggen, og et par dager etterpå er det helt borte igjen. (Men i dag har jeg faktisk ikke hatt vondt noe sted, når jeg tenker meg om!) De siste dagene har jeg også hatt en veldig sånn "sjøgang"-følelse, litt sånn svimmel og ute av balanse. Alt dette er visst ganske vanlig når man retter opp skjevheter i bittet, så nå håper jeg bare at nervesystemet mitt finner ut av hvordan ting henger sammen snart, og at alt dette roer seg!

Jeg har latt dietten min skli veldig ut i det siste - i helgen var jeg for eksempel på julebord, og sist jeg var i England handlet jeg med meg noen bokser med nydelig engelsk konfekt som ikke har fått stå helt i fred her hjemme i det siste... Og jeg merker det veldig godt på formen når jeg skeier ut! Så i dag har jeg tatt grep og gått helt tilbake til den strenge utgaven av dietten, helt uten sukker og hvitt mel. Kosttilskuddene har jeg tatt hele tiden, da.

Jeg fikk forresten brev fra klinikken for noen dager siden. De ber meg måle pH igjen hele neste uke, og sende resultatet tilbake til dem. Jeg har gått tom for sånne pH-sticks, så i dag ringte jeg klinikken, og Karen lovte å sende noen nye til meg med en gang. Det er ganske utrolig så godt og lenge de følger meg opp, altså! Og så har de sendt meg et spørreskjema tilsvarende ett av dem jeg svarte på helt i starten med spørsmål om mange ulike symptomer, som jeg skal fylle ut i midten av januar. Jeg regner med det er på grunnlag av disse skjemaene de lager grafene som ligger på hjemmesidene deres?

Bihulene er fortsatt ikke HELT bra, men utrolig mye bedre enn de var. Leddene er også mye, mye bedre - jeg merker nesten ikke noe til dem lenger, faktisk! Og så har jeg altså gått med en sånn EKG-maskin på meg i en hel uke nå, fordi jeg har hatt så mye hjertearytmier det siste året eller så. Men utrolig nok; etter at jeg var i England har jeg så og si ikke hatt sånne arytmier! Det de kunne se på registreringen var at jeg hadde hatt noen sånne ekstraslag (ekstrasystoler), bare - og de har jeg altså ikke merket selv en gang. Spesialisten nikket litt ettertenksomt da jeg fortalte at jeg hadde fjernet en infisert tann, og sa at det godt kunne tenkes at den infeksjonen hadde stresset kroppen min slik at jeg fikk disse arytmiene, og at det dermed var logisk at de var blitt borte nå.