En skikkelig kald skulder
Jeg har vært på kurs i tre dager - veldig spennende, inspirerende og lærerikt kurs, for øvrig - så selv om jeg nå er så sliten at øynene går i kryss - ja, kanskje mest på grunn av en grundig tur på Nattjazz i går - var det absolutt verdt det!
I dag, etter kursavslutningen, var jeg hos legen. Det som har plaget meg mest den siste tiden er den ene skulderen min, den har blitt utrolig vond og hemmet meg i omtrent alt jeg skulle gjøre. (Antakelig har jeg fått det som kalles "frozen shoulder".) Og jammen - etter å ha kjent og lirket og dratt litt i skulderen min (det var ikke akkurat godt...!), fant han fram en laaang sprøyte og satte en miks av kortison og lokalbedøvelse midt inni skulderleddet. Utrolig nok var det ikke vondt, heldigvis! Og utrolig nok hadde det en nesten umiddelbar effekt; plutselig virket skulderen igjen og jeg kunne bevege armen fritt! Antakelig på grunn av lokalbedøvelsen, vil jeg tro, den er blitt vondere igjen nå. I tillegg har jeg fått en ukes kur med høydose Cox 2-hemmere, som også vil virke mot betennelsen i leddet. Og kanskje det vil hjelpe på en del av de andre vondtene mine i andre ledd rundt omkring også? Det hadde jo vært supert!
Jeg fortalte også om at jeg har tenkt å reise til England og gjøre noe med den betennelsen jeg har i den ene tannroten, og det virket faktisk som han ble oppriktig interessert og syntes dette hadde noe for seg. For eksempel var han umiddelbart enig med meg i at dette kunne ha noe med den (mer eller mindre) kroniske bihulebetennelsen jeg har gått med i årevis nå. Han laget et langt notat om dette i journalen min også.
Og så fikk jeg lov til å regulere dosen min selv framover, dersom jeg for eksempel merker at jeg begynner å bli hypo igjen kan jeg selv øke dosen.
På alle vis en veldig god legetime - det er lenge siden sist, så det var utrolig deilig!
Balder og Munro-Hall
I dag ringte jeg Balderklinikken og ba om å bli satt opp på venteliste til time hos Lars Omdal. Det slo meg plutselig at jeg har lest så mye bra om ham, så hvorfor ikke prøve? Han er jo visstnok den som kan mest om stoffskifte og binyrebarkproblemer der. Krysser fingre for at jeg får time på denne siden av jul...Og jeg har også ringt til England - til Munro-Hall-klinikken - og skal få tilsendt et registreringsskjema derfra. Jeg håper å få til å komme til behandling der i august, for da har jeg planlagt en tur til England uansett. (Jeg lurer nemlig på om jeg kan ha noe som kalles "cavitations" som kan forklare en del av helseplagene mine.)
Dette blir spennende!
Jeg har snakket med min advokat... :-)
I dag har faktisk vært en ganske innholdsrik dag. Først måtte jeg lete fram papirene fra Aetat, siden jeg skulle til advokat i dag. Det ble et langt og hyggelig møte, og jeg fikk med meg mange gode råd på veien - men det kom ikke noe mer konkret ut av det i denne omgang. Vi ble enige om at jeg skal prøve å gå en runde eller to til med Aetat på egen hånd - be om enten lønnstilskudd eller yrkesrettet attføring i stedet for dagpenger, og selv forfatte et klagebrev til personalansvarlig for måten jeg var blitt behandlet på. Hjelp til en sånn klage vil nemlig ikke være dekket av fri rettshjelp, siden jeg ikke kan klage på selve vedtaket. Dessuten hadde hun mange gode råd å komme med når det gjaldt privatøkonomi - og i morgen skal jeg i møte med banken min, så det var gode innspill å få med seg på veien.
Så gikk jeg på Aetat for å levere sykmelding. Mens jeg satt og ventet kom "min" saksbehandler gående forbi (ja, han som ikke "hadde tid" til å snakke med meg den dagen han kalte meg inn til møte og skulle ringe tilbake senere samme dag - og som jeg ennå ikke har hørt et pip fra). Dermed fikk jeg litt vann på mølla, og meldte fra til henne jeg leverte sykmeldingen til hva jeg syntes om den "intensive oppfølgingen" jeg egentlig skulle hatt siden de hadde fjernet dagpengene mine. Hun ble litt oppgitt på mine vegne, og skrev en intern e-post til ham tvert - så får vi se om det har noen virkning, da.
Deretter gikk jeg til legekontoret for å betale egenandelen for timen i forrige uke - og der lå det jammen et brev og ventet på meg. Nå har jeg altså blitt hyper - og må redusere dosen fra 125 til 100 µg. Jeg synes nå det var litt stor reduksjon, jeg, da. Jeg hadde en sånn hyper-episode i fjor sommer også, og den gikk fort over helt av seg selv og nivåene min sokk som steiner igjen. Men jeg skal tilbake og ta nye prøver igjen allerede om fire uker, så da er det vel best at jeg holder meg til det likevel. Men jeg kan ikke si jeg har noe lyst til å bli ordentlig hypo igjen...
Her er forresten de siste prøveverdiene:
Prøveresultater XIII
FT4 var ikke mye over referanseområdet; 25,6 (ref. 10,3 - 24,5) - men jeg har en del ubehagelige hypersymptomer, hjertebank og sånt. Det var faktisk derfor jeg "fikk lov til" å ta blodprøver den dagen. Men jeg er jo akkurat like sliten og slapp...
Jeg aner ikke hva som fører til disse svingningene. Jeg vet at noen har såkalte "toksiske knuter" i skjoldkjertelen som kan føre til at man plutselig får høye verdier av FT4 - det er mulig det er det jeg har også? (Men fastelgen min mener altså at de svingningene jeg har "ikke er mer enn vi må regne med"...)
Lite håp om å få utredet kjertelen nærmere, med andre ord. Ellers kan jeg ikke sette fingeren på noe som kan ha påvirket stoffskiftet; jeg har ikke lagt om kostholdet, og jeg har ikke lagt merke til at menssyklusen har endret seg. Det eneste jeg lurer på, er om vitamin D kan ha noe med dette å gjøre? Den hyperepisoden jeg hadde i fjor sommer, var etter at jeg hadde vært litt i solen og dermed antakelig fått opp D-vitaminnivåene mine. Og nå i år hadde jeg tatt store doser D-vitamin og fått opp nivåene på den måten da det skjedde... Kan det være en sammenheng der?
Ellers vet jeg at når Hashimoto-betennelsen er aktiv kan det være sånn at verdiene svinger veldig. Men jeg trodde ikke betennelsen kunne være aktiv i mer enn et par-tre år før den brant ut - og for min del er det jo rundt fem år siden jeg ble syk for alvor. Jeg har ligget ganske så jevnt på samme dose i over et halvt år nå, og den har hele tiden vært litt for lav. Medisineringen min tyder altså også på at kjertelen egentlig har sluttet helt å virke, for jeg har tatt sånn omtrent full dose (full dose for meg i forhold til kroppsvekt ville vært ca. 135 µg, og jeg har tatt 125).
Stigende stoffskifte
Jeg hadde time hos fastlegen i dag, og fikk de siste blodprøveresultatene mine - fra 22. mars. I denne filen har jeg lagt alle prøveresultatene mine fra jeg fikk diagnosen rundt årsskiftet 04/05 og fram til i dag:
Prøveresultater XII
For en gangs skyld var legen min sånn noenlunde i rute, så da jeg troppet opp en drøy time for sent hadde han begynt å ta inn pasienter som hadde time etter meg. Jeg tror aldri det har skjedd før at jeg har kommet inn noe mindre enn to timer etter jeg hadde time... Men akkurat i dag, da jeg hadde dårlig tid, skjedde det altså - og jeg måtte vente to timer før jeg slapp inn likevel...
Egentlig lite å fortelle fra timen - jeg prøvde å argumentere for å få undersøkt kjertelen min, siden nivåene mine svinger såpass mye som de gjør, men det avfeide legen med at "det var ikke mer enn forventet". Jeg fikk så vidt "lov til" å ta nye prøver av stoffskiftet, da jeg sa at jeg var redd det hadde steget enda mer siden forrige prøve. Så i forhold til helsen var det ikke mye å hente...
Men vi fikk nå snakket en del om den nye Bybanen som planlegges i Bergen - og om begredeligheter og slikt i velferdsstaten. Forresten ga legen min meg full støtte på å forfølge Aetathistorien min rettslig - så jeg fikk litt mer fyr på bålet når det gjelder å kontakte en advokat.