Mitt svar til endokrinologen

Ad. tilbakemelding etter konsultasjon (dato og tid)

Viser til brev fra deg av (dato).

Aller først vil jeg be om å få tilsendt resultatene på de blodprøvene som ble tatt den (dato).

Så vil jeg gjerne få korrigere din fremstilling på noen få punkter. For det første har jeg ikke ønsket å ta en Synacthen-test, som du skriver i ditt brev. Den prøven jeg ba deg om å rekvirere for meg, var 21-Hydroksylaseantistoff, siden den som kjent kan fastslå om jeg har antistoffer mot binyrebarken (altså autoimmun adrenalitt) og dermed eventuelt senere kan utvikle klinisk Addisons sykdom. Se bl.a. disse artiklene:

C. Betterle, M. Volpato, B. Rees Smith, J. Furmaniak, S. Chen, R. Zanchetta, N.A. Greggio, B. Pedini, M. Boscaro, F. Presotto (1997). II. Adrenal cortex and steroid 21-hydroxylase autoantibodies in adult patients with organ-specific autoimmune diseases: markers of low progression to clinical Addison's disease. Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, 82(3): 932-938
Tilgjengelig: http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/82/3/932

Addison's Disease: Diagnosis Can Be More Difficult Than Treatment. Drugs & Therapy Perspectives, 17(8 ): 12-15, 2001.
Tilgjengelig: http://www.medscape.com/viewarticle/406491

Jeg ønsker fremdeles å få tatt denne blodprøven, og ber deg vurdere dette på nytt. Dersom den er negativ, kan jeg overveiende sannsynlig slå meg til ro med at det jeg har opplevd det siste halve året ikke er tegn på utvikling av kronisk binyrebarksykdom. Dersom den er positiv, vil jeg vite at jeg står i fare for å utvikle slik sykdom, og kan være føre var i forhold til dette.

For det andre: Jeg ser også at det kanskje virker som du feiltolker min motivasjon for å forfølge dette. Jeg er ikke "bekymret" for om jeg har denne sykdommen, eller andre sykdommer. Jeg er syk; jeg er 100 % arbeidsudyktig og har vært det siden mars, men jeg kjenner ikke årsaken til den dårlige helsen min. Min primære motivasjon er faktisk at jeg er opptatt av om jeg klarer å være en god nok omsorgsperson for sønnen min på fire år, som jeg er aleneforsørger for. Derfor er jeg svært oppsatt på å finne årsaken til min dårlige helsetilstand - for å kunne bedre den; slik at jeg kan fungere bedre som omsorgsperson og gjenoppta mitt yrke.

For det tredje: Du oppfordrer meg i brevet om å ta vitamin D og sørge for tilstrekkelig kalsiuminntak, pga. for lavt kalsiumnivå i blodet. Det gjør jeg faktisk allerede, og har gjort i flere år. Jeg synes derfor det er merkelig at jeg har lave verdier. Har du noen tanker om hva grunnen kan være? (Jeg har jo tilsvarende også tatt tilskudd av jern og B12 i årevis, men likevel fått påvist for lave verdier.) Hvordan skal jeg forholde meg til dette, når jeg allerede tar de anbefalte mengder vitamin D og kalsium?

Jeg har forresten mottatt innkalling til undersøkelse ved Endokrinologisk seksjon den (dato og tid), og har gått ut fra at den innkallingen er initiert av deg - betyr ditt brev at jeg kan se bort fra denne innkallingen? Eller kommer den innkallingen fra andre enn deg? Kan jeg bare utebli fra denne timen, eller må jeg selv ringe og avbestille? (Ble litt forvirret av dette - og ønsker ikke å skape problemer, eller utløse krav om betaling av egenandel, ved ikke å møte fram.)

Ser fram til å høre fra deg igjen.


Med vennlig hilsen

Det skal bli spennende å se hva hun svarer - for et svar må jeg jo få.

Lavt kalsium

Jeg måtte selvfølgelig lete litt rundt etter informasjon om dette - enda en måling av viktige næringsstoffer som var for lav, altså.

Det første jeg fant var dette:

Ved sygdommen hypoparathyreoidisme dannes der for lidt PTH, hvilket resulterer i for lave calciumkoncentrationer i blodet. Det har bl.a. betydning for musklernes funktion. De første symptomer vil ofte være en sitren i fingrene.

Kilde

Sitring i fingrene, ja! Har trodd det var karpaltunnelsyndrom eller B12-mangel, jeg. Jeg husker veldig godt at jeg tok opp det symptomet med denne legen - hun mente det var umulig at det skyldtes for lite B12 med de verdiene jeg hadde.

Men jeg danner ikke for lite PTH når det er over referanseområdet, da. Høyt nivå av PTH er jo normalt når kalsiumnivået blir for lavt.

*leter videre*

Hyperparathyroidism
Primär beror oftast på enkla adenom i parathyroidea. Sekundär beror på ökad PTH insöndring som svar på Ca brist, såsom vid njursvikt och malabsorbtion. Tertiärt kan man sedan vid en sekundär hyperparathyroidism få en överfunktion som består även vid adekvata calciumnivåer.

Ger allmänna svårtolkade symtom. Anorexi, trötthet, illamående, förstoppning.

Kilde

Hmmm. Nyresvikt og malabsorbsjon. Nei, tror ikke det - men jeg har hatt mye vondt i nyreområdet det siste halvåret eller så. (Har trodd det skyldtes binyrebarken.)

Gidder ikke lete mer nå, må finne bingen. Men jeg skal i hvert fall gå ut og kjøpe kalktabletter i morgen, det er sikkert. Når det ikke er nok med ost, yoghurt, rismelk tilsatt kalsium, pluss det som er av kalsium i Spectro, må jeg vel trå til med litt ekstra.

(Malabsorbsjon, forresten...? Igjen er det noe som peker mot problemer med tarmen...)

Brev fra endokrinologen

Jada. I dag kom det brev fra "endoen" - som viser seg å være en assistentlege, for øvrig.

Jeg ble rett og slett litt sjokkert, for dette var ganske uprofesjonelt... Flere ganger i brevet legger hun ut om mine behov, tanker og følelser - fullstendig uten rot i virkeligheten. Snakk om livlig tolkning basert på en tyve minutters konsultasjon... (Fullt av skrivefeil var brevet også!)

Tror jeg skriver av hele brevet, jeg, så kan dere jo danne deres eget inntrykk.

Hei igjen!

Prøvesvarene viser HELT normale verdier for morgen cortisol og morgen ACTH. Har diskutert dette videre med kolleger, og det er enighet om at det ikke vil ha noe for seg å utrede videre med synachten-test.

Ut fra prøveverdien kan du se bort ifra at du har en binyrebark-insuffisiens. Jeg sa til deg at vi skulle ta en slik test dersom prøve-verdiene var i grense-land, men de er altså helt normale. Jeg vet at du ønsker å få utført en slik test, men som sagt; så lenge morgen-prøvene er helt normale har dette ingen ting for seg. Jeg synes du nå bør forsøke å helt slå fra deg tanken om at du har binyrebark-insuffisiens.

Prøvesvarene viser også nå at du har et normalt stoff-skifte, så det er bra. Jeg tror nok at mye av de plagene du har hatt senere tid skyldes forandringene i stoff-skifte som du har hatt ila siste året. For øvrig ser jeg du har grense-lav Calsium-verdi og lett forhøyet PTH, dette bare så vidt over referanse-nivåer. Dette er heller ikke noe du skal bekymre deg for, men anbefaler at du tar tilskudd av vitaminD, for eksempel tran daglig og sørge for tilstrekkelig kalsium-inntak daglig.

Håper dette var oppklarende, og at det går bedre fremover. Lykke til!

Med vennlig hilsen

N.N.
Ass.lege, Medisinsk avdeling

Jeg har aldri ytret en stavelse om at jeg ønsket å ta en Synacthen-test! Faktisk synes jeg den høres utrolig ubehagelig ut å ta, så jeg er glad jeg slipper, for å være ærlig. Jeg ba om å få ta en 21-OH-antistofftest! Og den testen hadde hun aldri hørt om en gang...

"Heller ikke noe jeg skal bekymre meg for"...? For pokker - dette handler ikke om at jeg går rundt og "bekymrer" meg. Det handler om at jeg er syk, arbeidsudyktig, usikker på om jeg klarer å være en god nok mor for barnet mitt - og vil vite hvorfor og forhåpentligvis få hjelp til å bli frisk!

Og når det gjelder vitamin D- og kalsiumtilskudd: Hadde damen giddet å spørre, ville hun fått vite at det gjør jeg jo allerede, og har gjort i flere år!

Og det virker jo som hun rett og slett tror jeg er litt tungnem; hun gjentar fire ganger at prøveresultatene er HELT normale...

Jeg kommer til å sende et svarbrev.

Innkalling allerede?

Nå er jeg litt usikker - i dag lå det et brev fra Endokrinologisk seksjon i postkassen min: Jeg har fått innkalling til undersøkelse den 6. desember - "møt fastende" står det skrevet på med håndskrift. Men hva betyr dette, da? Spesialisten jeg var hos sa at hun ville kalle meg inn til en Synacthentest dersom prøveresultatene viste noe unormalt - så hva har prøvene vist? Eller har jeg bare blitt kalt inn uavhengig av de første prøvene - er det ikke gått litt kort tid siden jeg var og tok dem?

Mer om hemmelige blodprøver

Jeg var og tok blodprøver på Haukeland i dag, og benyttet anledningen til å spørre hvorfor både FT3 og 21-OH-antistoff har havnet på baksiden av skjemaet. Først påstod hun som tok prøvene på meg at det var de nå slett ikke - men måtte jo medgi at det stemte når hun fikk sett litt nærmere etter. Hun var nå helt sikker på at hun hadde sett avkrysningsmuligheter for i hvert fall FT3 på noen skjemaer. Jeg sa hva jeg trodde, nemlig at man har endret på dette for et års tid siden - og da hun tenkte etter, trodde hun kanskje det kunne stemme. "Men hvorfor?" spurte jeg - "Er dette prøver som er spesielt kostbare eller ressurskrevende?" "Nei - det var det ikke" mente hun. FT3 ble kjørt på samme maskin som FT4, og burde dermed ikke være verken dyrere eller mer arbeidskrevende. "Noen ganger gjør de ting her som ikke vi skjønner helt heller..." sa hun.

Jeg ser på meg selv som et rimelig oppegående og ressurssterkt menneske, jeg har dessuten akademisk utdanning som gjør meg i stand til å lese og i hvert fall delvis forstå medisinsk litteratur, og jeg har faktisk samarbeidet med leger i yrkessammenheng tidligere. Og likevel sitter jeg der som et spørsmålstegn mange ganger, fordi ting jeg har lest og mener jeg har forstått blir snudd på hodet eller avvist bryskt og momentant. Et lite eksempel fra denne siste legetimen; jeg sa at det var én prøve jeg veldig gjerne ville at hun skulle rekvirere til meg, og det var 21-OH-antistoff. "Jammen, det er ingen antistoffprøve det," sier legen. "Mener du DHEA, kanskje?" "Nei, jeg mener denne" klarte jeg heldigvis å si, og viste fram artikkelen jeg hadde med. Hun kastet bare et blikk på utskriften, og så antakelig at den var hentet fra det skumle internettet... (For å være helt ærlig virket det som hun ikke ante hva den prøven var. Jeg så hun lette litt rundt på skjemaet - ja, på forsiden! - men siden hun selvfølgelig ikke fant den der bare "glemte" hun det hele...) Så kom argumentasjonen jeg skrev om tidligere, med at det uansett bare var nødvendig med denne prøven dersom de andre var klart unormale.

(Men i Lab-håndboka står det som indikasjoner: "Utredning av påvist eller mistenkt binyrebarksvikt"...)

Hemmelige blodprøver

I slutten av juni hang jeg over skulderen til helsesekretæren på min fastleges kontor - vi skulle i fellesskap forsøke å lete oss fram til de blodprøvene jeg skulle ta på Hormonlaboratoriets rekvisisjonsskjema. Da oppdaget jeg at det ikke finnes avkrysningsmulighet for fritt T3, og skjønte plutselig hvorfor den prøven ikke har blitt tatt (annet enn første prøve jeg tok før jul).

Nå sitter jeg her hjemme med et sånt rekvisisjonsskjema - og ser at det heller ikke finnes noen avkrysningsmulighet for 21-hydroksylaseantistoff. Derimot har jeg oppdaget at både FT3 og 21-OH-antistoff står oppført på baksiden av skjemaet! Det er en rubrikk på forsiden hvor man kan føre inn disse prøvene for hånd, sammen med et snes andre prøver.

Hvorfor er disse to prøvene gjemt så godt bort?

Det at FT3 ble tatt på meg før jul i fjor, tyder kanskje på at man har lagt om noen rutiner fra årsskiftet...? Jeg spurte fastlegen min om hvorfor man ikke målte fritt T3 ved Haukeland, og da virket han ikke særlig sikker - men sa noe om at han trodde det var en altfor kostbar prøve... Greit nok, men nå som jeg vet at den finnes - om enn godt bortgjemt - skal jeg mase mer for å få tatt den, i hvert fall en gang i blant. Jeg har jo lest meg til at det er den prøven som sier mest om hvordan det aktive stoffskiftet er i kroppen.

Når det gjelder 21-OH, vet jeg sannelig ikke... Den prøven har de ikke mulighet for å ta på fastlegekontoret, så den MÅ jeg eventuelt grine meg til hos en av endoene jeg har vært hos. Hvorfor skal det være så himla vanskelig å få tatt en prøve som ville beroliget meg så veldig om den var negativ - og gitt svar på så mye hvis den var positiv...?

Referat fra endokrinologtimen (II)

Jeg kan jo fortelle hvordan timen gikk. Legen var ganske ung, kvinnelig, hyggelig og søt - og bestemt. Hun tok en ganske grundig anamnese (og jeg husket faktisk å vise fram alle fregnene mine! Kryss i taket!), kjente nøye på skjoldkjertelen min, lyttet på meg, tok blodtrykk, og kjente på magen min. Hun rekvirerte de vanlige stoffskifteprøvene, morgen-cortisol og ACTH, pluss noen parathyroideaprøver. Da jeg forsøkte å argumentere for å ta 21-OH-antistoffer også, avviste hun det med at det kun var nødvendig dersom det helt tydelig var tegn til binyrebarksvikt på de andre prøvene. Jeg spurte om det ikke teoretisk var slik at jeg kunne ha antistoffer (og dermed Addison) selv om de andre prøvene foreløpig var normale - da mumlet hun noen "Joda, men..." ned i papirene sine. Noen prøve ble det ikke.

Jeg kommenterte de (forholdsvis) lave nivåene mine på T3 - de var hun ikke interessert i i det hele tatt, siden de var innenfor referanseområdet... Så jeg spurte henne hva hun tenkte om å forsøke Liothyronin - men det avviste hun kontant og øyeblikkelig. "Nei - det er ikke aktuelt." Ingen begrunnelse.

Så sa hun at hun ville kalle meg inn til en Synacthentest dersom disse prøvene tydet på at det var noe galt. De trengte ikke være utenfor referanseområdene, sa hun faktisk - så lenge de kunne tolkes i en sånn retning.

Selv er jeg vel helt overbevist om at jeg kommer til å oppleve det samme som sist jeg var hos endo - om noen uker detter det ned et brev i postkassen min (eller hos fastlegen, kanskje) hvor det står at alle blodprøver er "fine" og at jeg ikke har Addison. Takk, farvel og lykke til videre, liksom.

Jaja.

Forresten spurte jeg mot slutten av timen om hun hadde noen tanker om hva det kunne være som feilte meg dersom det ikke er binyrebarkproblemer. "Nei, da får vi lete videre og se på alle andre muligheter" sa hun - så det kan kanskje tenkes at hun bevilger meg en audiens til...?

Vi får se.


P.S. Jeg sitter faktisk med prøverekvisisjonsskjemaet her - måtte jo ta prøvene fastende, tidlig på morgenen, og har ikke fått gjort det ennå. Dessverre er det ingen avkrysningsmulighet verken for fritt T3 eller 21-hydroksylaseantistoff - det må skrives inn for hånd i et eget felt. Hadde det bare vært å krysse av skulle jeg jammen vurdert det...

Hjelpes meg... (til endo igjen)

Her sitter jeg, og skal av gårde til endokrinolog på Haukeland om en time. Har ikke forberedt meg i det hele tatt... Satt i sted og forsøkte å finne fram det jeg har hatt med av papirer tidligere til diverse leger - men fant ingenting i papirelefantene mine, bortsett fra et ark med prøveresultater fra juni og en artikkel om "21-Hydroxylase-Autoantibodies". Jaja. Jeg får ta med meg dem i det minste.

Helt tydelig at jeg ikke har så store forhåpninger til denne timen - og jeg som jobbet som en helt for å få henvisningen for noen måneder siden! I mellomtiden har jeg jo innsett at endokrinologer ikke anser mild binyrebarkinsuffisiens som "eksisterende". Den eneste muligheten jeg har for å få behandling for dette, er nok hos Balderklinikken (siden jeg har en meget lite eksperimenteringsvillig fastlege).

Snakket om for en stund siden at jeg kanskje skulle prøve å medisinere meg for fullt med hydrokortison før denne timen, sånn at jeg kunne få se på blodprøvene hvordan det fungerer på nivåene. Men det har jeg delvis glemt bort, og delvis gått fra. Nå har jeg ikke brukt hydrokortison på over en uke, og heller ikke lakrisrot. Jeg bruker kun en kvart tablett med rosenrot daglig, i tillegg til alle vitaminer og mineraler.

Det jeg er fast bestemt på i dag, er å grine meg til en sånn 21-OH-antistoff-prøve. Den har ennå ikke blitt tatt på meg, og er visstnok den eneste prøven som spesifikt viser om man har Addison eller ikke. Og så må jeg for en gangs skyld klare å huske å vise fram alle fregnene mine! (Hyperpigmenteringen min har jeg uten unntak glemt å nevne for alle leger jeg har vært hos... Den ser nesten ut som vanlig brunfarge fordi "fregnene" står så tett, så jeg ser kanskje bare brun og frisk ut?) Utover det har jeg som sagt ingen forhåpninger eller forventninger...