Rare resultater

Har vært hos fastlegen i dag, det var faktisk en helt OK time - kanskje fordi jeg ikke hadde så mye viktig på hjertet, men bare kunne tenke litt høyt sammen med ham og spekulere litt om dette og hint. Han tok en MADRS på meg i dag (depresjonsskala), og jeg kom ut med en skåre på 10-18 (nei, jeg klarte ikke helt å bestemme meg...). ;-) Dette er i grenselandet mellom normal fungering og lett depresjon, og de symptomene jeg hadde høy skåre på var konsentrasjonsproblemer og tiltaksløshet - og de utslagene mener jeg selv kommer av noe annet enn en underliggende depresjon. Og legen var enig i det.

Det var altså ikke det som var de merkelige resultatene.

Derimot hadde FT4 på to måneder hoppet opp fra 19,5 til 30,9...! Mens T3 lå og putlet nede på 2,0 og 2,3, og TSH var gått ned til <0,05. Disse prøvene ble tatt hhv. 2. mai og 30. juni. (Jeg økte dosen til 100 µg Levaxin 1.juni). Den 17. august tok jeg prøver hos endokrinologen, og da var FT4 nede på 20,9 igjen, og T3 hadde ramlet helt ned til 1,7 (faktisk det laveste jeg har målt siden jeg fikk diagnosen). TSH: 0,26 - anti-TPO 268.

Her er først resultatene fra fastlegen:

Prøveresultater VI

T4 på 30,9....?!?? Du slette tid - jeg burde hatt puls på 120 og spunnet rundt oppunder taket! I stedet var jeg slapp som en tøydokke, hvilepulsen min var rundt 60, og formen var tung... Mystisk... Er det fordi T3 hele tiden har vært såpass lav at jeg ikke har merket antydning til hypersymptomer?

Her er resultatene fra endo'en:

Prøveresultater VII

Positiv på TRAS...? Den skjønte jeg ikke helt - men kan det kanskje forklare de skyhøye T4-nivåene for et par måneder siden? Kanskje stoffskiftet mitt egentlig svinger en del fremdeles, og at jeg hadde Hashitoxicose en periode - eller kanskje jeg har det ennå? Det sier kanskje bare noe om at jeg har flere autoimmune prosesser gående i skjoldkjertelen på en gang? Da er det kanskje enda mer sannsynlig at jeg har rett i at stoffskiftet mitt har svingt i noen år før jeg fikk diagnosen - rett før jeg ble gravid tror jeg for eksempel at jeg hadde en ganske lang periode med høyt stoffskifte.. Jeg skulle veldig gjerne hatt en time til hos den endo'en - om ikke for annet, så i hvert fall for å få svar på noen av alle de spørsmålene som har dukket opp etter det brevet jeg fikk...


Både hos fastlegen og endo'en tok jeg også en del anemiprøver - her er de:

Prøveresultater VIII

Det går langsomt, langsomt oppover med både ferritin- og B12-nivåene, selv om jeg tar tilskudd hver dag og har gjort det i mange måneder. B12 tar jeg faktisk i 500 µg-tabletter nå - det burde være nok selv om jeg fullstendig mangler intrinsisk faktor, det...

(Notat til meg selv: Neste time må jeg huske å ta opp dette med pernisiøs anemi med fastlegen. Jeg fikk jo den diagnosen i 2000, men jeg er ikke i stand til å huske om jeg noen gang tok en blodprøve for å bekrefte diagnosen eller ikke? Har jeg pernisiøs anemi - eller ikke...?)

Et slag midt i fleisen...

Noen av dere husker kanskje at jeg skrev så gledesstrålende om den fantastiske endokrinologen jeg var hos for noen uker siden. Jomen sa jeg smør... I dag fikk jeg brev fra samme lege. Der står det (ordrett med skrivefeil og alt):

Sitat:
Prøvene viser nå endelig høyt nok stoffskifte. Du trenger ikke øke
dosen med levaxin, jeg anbefaler at du fortsetter med 100 mcg Levaxin daglig.
Andre prøver er normale, du har ikke addison sykdom.

Jeg tror at slappheten nå er på grunn av søvnplagene. Det er mulig at behandling hos psykolog som har spesialkunnskap om søvnplager kan hjelpe. Jeg har informert din lege om dette, du må snakke med henne om videre behandling.

Med vennlig hilsen

Dr. N.N.

Lege,
spes. indremedisin

For pokker... Jeg fikk jo inntrykk av at den timen jeg var hos ham var den første av flere...? Han foreslo jo at jeg "etter hvert" kunne forsøke Liothyronin...? (Nå har jeg faktisk T3 i nedre halvdel av ref.området, og FT4 over.)

Hvordan kan han slå fast at jeg ikke har Addison - når han ikke har tatt 21-OH-antistoff-prøve? S-cortisol er faktisk enda lavere på disse prøvene enn da jeg tok den sist, selv om jeg hadde tatt 10-20 µg hydrokortison daglig en lang periode forut for dette (senest dagen før - ved en forglemmelse - og det husket jeg ikke da jeg var der og tok prøvene)... Og selv om jeg ikke har Addison, hva med å undersøke videre om binyrebarken min fungerer dårlig?

Og søvnbehandling har jeg faktisk vært gjennom, og forsøker å følge behandlingsregimet som ble satt opp selv om det ikke fungerer helt. Jeg kommer liksom aldri ordentlig "over kneika". Min teori er jo at det henger sammen med cortisolnivåene mine - og at regimet, som består av Melatonin før innsovning og lysbehandling etter oppvåkning, ikke klarer å kompensere. Uansett - der er det ikke mer å hente. Takk skal du f... meg ha, doktor.

Nå er jeg oppgitt... og lei meg... og begynner å bli litt sint, kjenner jeg. Det var skikkelig nedtur, dette - jeg fikk jo sånn enorm tillit til denne legen og følte meg så godt ivaretatt...

:-(

Referat fra endokrinologtimen

Jippi - for en fantastisk lege jeg har vært hos i dag!

Den tjukke mappen min med utskrifter og notater ble liggende helt urørt - denne legen var helt med på mine forslag uten noen som helst om og men... Ganske tidlig i timen sa han faktisk at "Men vi mennesker er jo mer enn prøveresultater, da" - og dermed hadde han uforbeholdent vunnet min tillit. Bare måten han tok imot meg på var tillitvekkende og god - han håndhilste skikkelig på meg og så meg inn i øynene; det er faktisk ikke mer som skal til for at jeg skal føle meg sett (synd at såpass få leger har forstått noe så grunnleggende...).

Han foreslo ganske fort at jeg kunne forsøke kombinasjonsbehandling med Liothyronin, men forsto godt at jeg var skeptisk da jeg forklarte at jeg selv tror det er binyrebarken min jeg har mest symptomer fra nå. Så i stedet tok han hele batteriet av binyrebarkprøver (pluss en god del til, jeg så ikke alt han krysset av for). Neste skritt blir eventuelt en Synacthen-test, avhengig av resultatene på de andre prøvene. Han forklarte at han er forsiktig med å bruke den testen, siden ACTH'et som brukes utvinnes av kyr - føre-var-prinsipp i forhold til kugalskap bl.a. (selv om ingen hittil har blitt smittet på den måten, understreket han).

Jeg spurte om han også var skeptisk til Armour, men det var han ikke - i utgangspunktet. Han har skrevet det ut til mange av sine pasienter, fortalte han, men hans erfaring var at det hendte at styrkegraden ikke var helt nøyaktig...(?) Han fortalte at det ikke var lenge siden det ble oppdaget en batch som ikke holdt spesifikasjonene...(?)

Han var også veldig aksepterende i forhold til mine forsøk på egenbehandling - jeg fortalte at jeg hadde brukt lakrisrot og hydrokortisonsalve. Det eneste han lurte på var hvor lenge det var siden jeg hadde tatt siste dose hydrokortison, med tanke på blodprøvene. Jeg sa jeg ikke hadde brukt noe i dag, og trodde at jeg ikke hadde gjort det i går heller... Da var det uproblematisk, sa han. (Etterpå begynte jeg å bli usikker - tok jeg litt hydrokortison i går, tro...? Ja - jeg gjorde faktisk det!)

Og jeg spurte til og med hva han mente om at jeg også var henvist til Endokrinologisk poliklinikk på Haukeland - og han hadde full forståelse for at jeg ønsket flere synspunkter, det var bare fint. Til slutt i timen spurte han om jeg ville at han også skulle sende epikrise til fastlegen min (i tillegg til henvisende lege på Omnia) - men da jeg nølte, foreslo han selv at vi kunne vente med det. Han forstod godt at jeg syntes det var litt vanskelig...

Jeg sa til ham at dette var en veldig god opplevelse - og det mente jeg virkelig. Et utrolig godt førsteinntrykk!

Strategiutvikling - igjen

I morgen har jeg første time hos en privatpraktiserende endokrinolog - jeg har valgt å beholde den timen selv om jeg nå også er viderehenvist av fastlegen min til Haukeland. Er det en ting jeg har lært på disse månedene jeg har vært syk, er det at hva man får av undersøkelser/behandling i aller høyeste grad er personavhengig - så jeg har bestemt meg for å ta imot det jeg kan få.

Denne gangen er det imidlertid mye vanskeligere å forberede seg til timen - jeg har jo aldri møtt denne personen før, og vet ikke hvordan jeg skal klare å nå fram med mine synspunkter. Fastlegen har jeg etterhvert lært meg hvordan jeg skal håndtere...

Jeg skal lese gjennom det jeg skrev til fastlegen og legen på Omnia, og se om jeg kan bruke det. Så får jeg kanskje ta en kræsjrunde på nettet og se om jeg kan finne flere artikler på "anerkjente" steder som MedScape o.l. Og så får det vel bare briste eller bære - jeg har jo en backup i og med at jeg skal til endokrinolog på Haukeland også i oktober. (Tror forresten jeg skal vente til slutten av timen i morgen før jeg forteller det...)

Mensen i nesen!

NB! Dette innlegget inneholder sterke scener! (Forholdsvis detaljert beskrivelse av oppstikking av bihuler...)

I dag sitter jeg her med mensen i nesen... Var hos øre-/nese-/halsspesialist i dag, og trodde (håpet...) at denne første timen bare var undersøkelse og diskusjon om hva som eventuelt skulle gjøres videre. Men neida. Etter en kort samtale og en liten kikk i ører, nese og hals (hehe, joda - han er jo spesialist i alt!), fikk jeg plutselig stappet nesehulen full av metallpinner og skumgummistrimler dynket i lokalbedøvelse. Så måtte jeg sitte 20-30 minutter på venterommet til spott og spe... Mer og mer nummen i nese, overkjeve, munn og svelg, og en metallpinne stikkende ut av neseboret - ganske absurd situasjon. Jeg kunne ikke kjenne hvor det rant, så jeg satt med et papirlommetørkle under munn og nese for å fange opp.

Var inne til en prikktest også, han ville gjerne sjekke allergiene mine. Jeg slo skikkelig ut på gress, som forventet (har hatt pollenallergi fra jeg var liten, men har ikke brukt medisiner på noen år nå), og dessverre var det et lite utslag på katt også.

Så - skrækk & gru - bar det inn igjen... Og da fikk jeg først stukket fiberoptikk inn i bihulene gjennom nesen (ekkelt!) - og så fikk jeg slått en tynn metalltrakt inn gjennom skallebenet fra nesa til bihulene - fytti katta for en heslig lyd! (KNAAAS...) Så var det skylling med saltvann og til slutt vakuumsuging (det suget var faktisk det eneste som gjorde vondt, alt det andre var bare ekkelt...).

Jeg var virkelig kjemperedd både før og underveis, og sa klart og tydelig fra om det også... Hun som tok prikktestene på meg assisterte under oppstikkingen, hun stod rett bak meg og støttet hodet mitt, og lot meg få hvile det mot magen sin. "Prøv å slappe av - pust med magen" sa hun flere ganger... "Ja, jeg prøver, jeg prøver!" svarte jeg, med skjelvende stemme og skuldrene over ørene... Etterpå følte jeg meg litt dum - det var jo ikke SÅ farlig, da. Og jeg lovte at hvis jeg måtte gjøre dette en gang til, skulle jeg ikke være så pysete!

Så hele resten av dagen har jeg gått og snytt ut blod og slim. Jeg fikk streng beskjed om å ikke spise eller drikke før bedøvelsen var gått ut, siden svelgmuskulaturen ikke virket helt. "Et kvarter, tjue minutter" sa legen - pøh! Over fem timer satt den i! Uansett, han mente at det så rent og fint ut nå, og at jeg ikke trengte å gjøre noe spesielt framover verken med allergier eller noe annet. Så lenge kattene ikke plaget meg, var det greit - og siden jeg selv opplever at jeg ikke trenger medisiner mot pollenallergien lenger, var det også greit.

Og en stor fordel; hvis jeg får mer krøll med bihulene kan jeg bare ta kontakt direkte med ham. Flott!

Men neida...

Jaja.

Da jeg endelig fikk bestemt meg etter å ha telt knapper, glidelåser, fingernegler og annet, gikk jeg ned på legekontoret bare for å oppdage at det ikke er kontorpersonale der denne uken... "Prøv igjen neste uke," sa elgen kort, han håpet han hadde fått ordnet med vikar da.

Jaja.

Jeg må sende en e-post til Balder og forklare situasjonen, antakelig må den neste timen min flyttes en uke eller så.

Tvisyn

Jeg må bestemme meg for om jeg skal ta den blodprøven innen kl. 11 i morgen... Og jeg er egentlig like mye i villrede.

Jeg har ikke sendt noen e-post til R.K. - jeg leste intervjuet med ham litt grundigere, og ser der at han bare bruker denne prøven som en pekepinn - sånn at han kan gjette litt mer kvalifisert på hvor han skal lete. Det som står i artikkelen over er jo at denne prøven i seg selv ikke gir nok informasjon, og det er egentlig det samme han selv sier i intervjuet. Etter denne blodprøven fortsetter han utredningen mye på samme måte som man gjør i helsevesenet ellers, med bl.a. eliminasjons- og provokasjonsdiett.

Så hvis jeg skal gå videre på opplegget hans, hører nok blodprøven med. Det er vel hans måte å jobbe på. Og selv om jeg som sagt er skeptisk til alt som lukter litt "Hubba-Bubba", så klarer jeg ikke å la være å tenke "Men tenk om...!" Tenk om opplegget hans kan gjøre meg frisk? Har jeg råd til å IKKE ta den sjansen...?

Fikk et råd av en god venn om å vente med Balder til jeg var ferdig utredet av spesialister - men jeg vet søren ikke om jeg klarer å være så tålmodig, heller. Jeg vil så fryktelig gjerne prøve alt som kan tenkes å hjelpe...

Skepsis

Etter en liten leterunde på nettet kom jeg over denne artikkelen, som ikke akkurat dempet min skepsis til å bruke hundrevis av kroner på denne blodprøven...:

Spørsmål: Prøver på matintoleranse

Siterer litt fra teksten:

Sitat:
Noen uvitende klinikker / leger / naturleger sender blodprøver for
analyse av IgG antistoffer. Slike analyser er ubrukbare for dette formålet. Det
er naturlig og normalt å få IgG antistoffer mot proteiner som en har fått i seg
eller vært borti. Kraftige positive IgG reaksjoner på mat betyr vanligvis at
pasientens tarm har sluppet gjennom litt mye slike proteiner, et vanlig tegn ved
alle slags diaréer. Det gjelder også IgG antistoffer mot Candida. En sikker
diagnose er avhengig av profesjonelt utførte undersøkelser og evt
provokasjonsprøver i spesialavdelinger i sykehus.

Tror jeg skal sende en e-post til R.K. og be ham dokumentere nytteverdien av denne prøven jeg skal ta. Kanskje han kommer opp med noe bra - kanskje ikke. Foreløpig har han bare sendt meg kopi av to artikler i Mat & Helse; den ene er et intervju av ham...

Referat fra telefontimen

Det var en kjapp og effektiv time, han begynte med å stille en rekke spørsmål om helsetilstanden min for å se meg med "sine briller" - som han sa. (Underveis sa han et par ganger at han trodde ikke Levaxin var medisinen for meg, akkurat... Da jeg spurte hva han mente, sa han at han skulle komme tilbake til det senere. Hmmm...)

Deretter forklarte han at han trodde på en "pyramidetilnærming" til helseproblemer; det vil si å gå til roten av problemene og sette inn tiltak der. Og hans mistanke gikk i retning av mage-/tarmproblemer - det vil si matintoleranse... Som han forklarte det, kan sånne problemer gjøre at man ikke klarer å ta opp nok næringsstoffer fra maten (det kan gjelde både vitaminer, mineraler og ikke minst aminosyrer). Dermed vil det sekundært oppstå problemer videre i kroppen; både for skjoldkjertel og binyrebark, for eksempel.

Han skal sende meg informasjon om matintoleranse, og rekvisisjon til en blodprøve som jeg skal ta hos fastlegen og som jeg så må sende til Tyskland for å få analysert (den koster ca. 600 kroner). Og så har han satt opp ny telefontime til meg om en måned, og oppfordret meg til å komme til en vanlig "fjes-til-fjes"konsultasjon i løpet av høsten.

Jeg må helt ærlig innrømme at jeg har en del forutinntatte holdninger til akkurat dette med diagnosen matintoleranse... Jeg har liksom en formening om at det er litt "svada" - at det kan være en grei forklaringsmodell å bruke når man ikke har noe annet å komme med, liksom... Og jeg kan vel tenke meg reaksjonen fra 'fastelgen' hvis/når jeg videreformidler dette.

Så nå er spørsmålet; skal jeg bli med på dette - og ikke minst; bruke alle pengene det vil koste...? Som jeg skrev over her, er jeg absolutt åpen for innspill på kosthold osv., selv om jeg ser litt dystert på å for eksempel skulle kutte ut alt av hvetemel - er det mulig, forresten?? Men det er klart; hvis dette kunne vise seg å bedre tilstanden min er det jo ingenting som er bedre enn det!

Må gå i tenkeboksen et par dager, tror jeg.

Balderklinikken, ja...

Om en halvtime skal jeg ha telefontimen min med R.K. på Balderklinikken. Og nå er jeg egentlig litt usikker på hva jeg har som mål for denne timen... Får prøve å tenke litt høyt her.

Jeg har skrevet i brevet mitt til ham at jeg skal til spesialist. Dermed får han være med og vurdere hvorvidt han skal forsøke å utrede/evnt. behandle meg for binyrebarkproblemer - eller om det er bedre å overlate det til endokrinologen(e). Jeg er spent på om han følger resonnementet mitt og er enig i mistanken min om at det er som feiler meg, forresten! Kanskje han har innspill på kosthold og/eller kosttilskudd? Det vil i så fall være interessant. Ser for meg at han kanskje vil rekvirere en haug med prøver...

Hmm... Tror jeg skal se på denne timen som en sonderingstime, jeg. Prøve å finne ut hvordan han stiller seg til å skrive ut hydrokortison (eventuelt til senere bruk, dersom jeg ikke får hjelp hos spesialistene?). Og samtidig høre hva han tenker om å gå over til Armour (til senere bruk, dersom jeg ikke blir frisk nok av Levaxin kombinert med annen behandling, og fastlegen nekter å skrive ut Armour). Og så kan jeg jo gjerne ta imot gode råd og veiledning rundt kosthold og -tilskudd, for eksempel.

Blir spennende dette!