Øre-/nese-/hals og klaging...

I dag kom det brev fra ØNH-spesialisten (henvisningen dit ble sendt 2. mai).

Sitat:
Det er foretatt en medisinsk faglig vurdering av Deres helsetilstand utfra de opplysninger henvisningen inneholder. Den medisinsk faglige vurdering konkluderer med at De har et rettslig krav på nødvendig helsehjelp (pasientrettighetsloven §2-1).

(...)

Dersom Deres tilstand forverres bør De ta kontakt med henvisende lege.

Og det er jamen bra at de sier fra om det - for jeg har ikke fått time før 11. august... Jeg vil gjette på at de MR-bildene som ligger til grunn for henvisningen kanskje er litt utdaterte innen da - de ble jo tatt 7. april.

Jaja.

Så må jeg få bruke denne tråden til å velte meg litt i vondter og selvmedlidenhet igjen... I helgen var MKs pappa og storebror på besøk, og jeg hadde tenkt å benytte anledningen til å ordne med bunadene våre etter 17. mai, og rydde, og gå på fest, og det ene med det andre. Dessuten hadde jeg lovet MKs pappa å hjelpe ham å handle noen klær til ham. I stedet ble jeg sittende helt smadret i sofaen. Jeg ble kjempedårlig på lørdag (noen timer etter trening) med intense muskel- og leddsmerter, og orket ikke tanken på verken fest eller klesshopping. Kjempeirritabel ble jeg også...

På søndag da jeg våknet var jeg bare blitt verre - og måtte stå leeenge og forsøke forsiktig å tøye ut de smertefulle musklene og leddene mine. (Jeg hadde skikkelig vondt i nyrene også, forresten.) Det var så vondt at tårene spratt - og da tåreproduksjonen først kom i gang, måtte jeg rett og slett stenge meg inne på badet og gråte en halvtimes tid.

"Hvor er det blitt av den friske og sterke kroppen min!?? Jeg vil ha den tilbake!!!"

:-(

P.S.

Jeg ser at jeg har skrevet på en måte som får legen min til å framstå litt uheldig... Egentlig er det mye humor mellom oss, altså - det er litt vanskelig å få fram i et skriftlig referat. Men jeg må innrømme at jeg kanskje skulle ønske at han var litt mer aktiv og utspørrende nå - og kanskje litt mer "føre var"? Det meste av symptomene jeg har er veldig diffuse og vanskelige å beskrive, derfor blir det til at jeg bare nevner de mest håndfaste og plagsomme.

Og forresten; en annen ting jeg har begynt å lure på: Hvorfor er det ikke standard prosedyre å sjekke binyrebarkfunksjon før man skriver ut Levaxin? Det står faktisk oppført som kontraindikasjon på pakningsvedlegget:

Sitat:
Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for levotyroksin eller noen av hjelpestoffene. Ubehandlet insuffisiens av binyrer og hypofyseforlapp.

Forresten har jeg tenkt på dette med 'hyperpigmentering' - og nå kommer jeg sikkert med et kjempedumt spørsmål: Hvor store og mørke skal de flekkene være, liksom...?

Når jeg har lest om hyperpigmentering som symptom, har jeg liksom sett for meg store, sammenhengende, mørke flekker - som store føflekker eller 'leverflekker'. Og det har jeg jo ikke. Men både ansiktet og hendene mine har blitt dekket av små fregner de siste månedene... Til og med på leppene mine har det dukket opp små mørke fregner.

(Edit: Ja, det kan være et symptom på binyrebarkproblemer. For høye nivåer av ACTH stimulerer melaninet i huden slik at man får ekstra mye pigmentering.)

Dagens legebesøk

Det var jo det jeg egentlig skulle skrive om.

Jeg kom inn til legen bare to timer etter avtalt tid - og ga ham først rapporten fra Røntgeninstituttet. Jeg sa at bihulebetennelsen plaget meg en del, men vi kom aldri så langt som til å snakke om noe behandling av den. Legen forsvant inn i PCen sin, og jeg med "brain fog"en min glemte det helt vekk igjen... Så ytret jeg bekymring for binyrene mine, og legen begynte å mumle inn i PCen noe om at "Var det nå så lurt å lese så mye...." og "Er du klar over hvor liten sannsynlighet det er..."... Men han fant da fram rekvisisjonsblokken sin og krysset i vei på forskjellige prøver. Noen av prøvene har de ikke utstyr til å utføre på kontoret hans, og noen av dem måtte tas mellom 7 og 10 om morgenen, så jeg må tilbake i morgen tidlig for å ta prøvene.

(Og hvordan i all videste kan noen tro at jeg ikke øker stresshormonproduksjonen min, når jeg må stå opp en time tidligere og bakse både meg selv og sønnen min ned på legekontoret - lenge før vi vanligvis har fått av oss pysjen og spist frokost...?)

På slutten av timen kom jeg på både å be om resept på mer Levaxin (jeg blir stående på 75 mcg), ny sykemelding - og å få utskrift av prøveresultatene så langt tilbake som mulig. Da ble det ny mumling inn i dataskjermen, gitt... "Ja, var det nå så lurt, det, da...?" - men han hentet opp arkene og printet dem ut. Da jeg kom hjem så jeg at de ikke gikk lenger tilbake enn da jeg flyttet tilbake til Bergen sist, altså like før MK ble født. Og det er ingen prøveresultater av stoffskiftet før desember i fjor. Jeg må huske å spørre ham om hvor det er blitt av de tidligere resultatene.

Uansett; slik ser stoffskifteverdiene mine ut:

Prøveresultater I

Nå er det to ting jeg lurer på: Hvorfor synker T3-verdiene mens TSH synker og FT4 stiger? Og hvorfor måler ikke legen min fritt T3?

Anemiprøvene så slik ut:

Prøveresultater II

Det ser altså ut til at folatnivået har stabilisert seg og kanskje er på vei opp. B12 (kobalaminer) er fortsatt synkende, men fremdeles innenfor referanseområdet (det var langt over referanseområdet på første måling). Homocystein (som øker ved mangel på vitaminene B12, folat og B6) har steget og så sunket igjen, men ikke vært utenfor referanseområdet. Ferritin, som er det viktigste målet på jernmangel, har sunket under referanseområdet.

Jeg har en følelse av at jeg vil trenge B12-tilskudd om ikke så lenge...

Binyrebarksymptomer...?

Himmel og hav. Jo mer jeg leser om binyrebarkproblemer, jo mer overbevist blir jeg om at det er det som plager meg mest nå om dagen.

- Ca. to uker lange perioder med vedvarende, kraftig kvalme etter doseøkning med Levaxin

- Svimmelhet og lavt blodtrykk (ca. 105/70) - besvimte nesten midt i en treningsøkt forrige helg...

- Jeg har fått en sterk, udefinerbar "indre uro"

- Hvilepulsen min har økt til over 60, og jeg kjenner hjertet slå på en ubehagelig måte

- Jeg føler meg faktisk mer sliten og "smadret" nå enn før jeg begynte med Levaxin, men på en annen måte...

- Jeg begynner å lure på om det at jeg aldri fikk kontroll på søvnforstyrrelsen min skyldes binyrene - ett symptom er at man er våken om kvelden og trøtt om morgenen

- Jeg har hatt halsbrann omtrent hver kveld siden jeg begynte med Levaxin. Dessuten blir jeg dårlig av å spise kjøtt - noe jeg trodde kom av at jeg har levd på et hovedsaklig vegetarisk kosthold lenge; og så er det muligens tvert om - altså at jeg har valgt å spise vegetarmat fordi jeg ikke tåler kjøtt

- Salt-/lakrishunger. Jeg satt faktisk på legekontoret i dag og spiste salt lakris. Har ikke tenkt over at jeg innimellom hungrer etter salt, men det gjør jeg altså

- Vektoppgangen min etter Levaxinstart har skjedd hovedsakelig rundt mage og hofter; typisk for en blandingstilstand mellom hypotyreose og svake binyrer

- Har den siste måneden eller to fått en del heftig hodepine - før det har jeg ikke hatt hodepine siden før jeg ble gravid. Da hadde jeg vel vondt i hodet en gang eller to i måneden

- Har plutselig begynt å svette mye mer enn jeg har gjort etter fødsel

- Tåler enda mindre stress og mas enn før jeg begynte med Levaxin (stakkars treåringen min...)

- Variabelt energimønster de siste ukene - typisk for en blandingstilstand. Merker at trøttheten endrer karakter

- Tror blodsukkeret mitt svinger mer enn før

- Det jeg til nå har tolket som 'vanlige' ryggsmerter, kan faktisk godt være smerter i nyreområdet

- Lysømfintlighet; kanskje det er en grunn til at det har vært så ubehagelig å gjennomføre lysbehandling i det siste, ja!

- I en artikkel jeg leste stod det at allergier, pusteproblemer og acne kan være symptomer på binyreproblemer. Pusteproblemer og acne har jeg skrevet om før - og nå i vår har jeg også for første gang på mange år lurt på om jeg må begynne med allergimedisiner igjen...

"Kan man jobbe for å få livsgnisten tilbake?"

(Det spørsmålet var det en av brukerne på Sonjas stoffskifteforum som stilte i loggboken min. Jeg svarte:)

Dette kunne jeg sikkert skrevet mye og langt om - men for å si noe kort; ja - jeg tror absolutt man kan jobbe for det. Ofte er det sånn at hvordan jeg opplever situasjonen min akkurat her og nå, er helt avhengig av hvor jeg har fokuset mitt hen. Jeg kan velge å fokusere på de stedene i kroppen jeg føler smerter eller som fungerer dårligere enn før, og jeg kan la tankene og oppmerksomheten min kretse rundt ting som gjør meg trist eller sint. Eller; jeg kan velge å fokusere på alt i kroppen min som faktisk fortsatt fungerer bra og hvor jeg ikke har smerter, og jeg kan la tankene og oppmerksomheten min kretse rundt ting som gjør meg glad.

Denne tråden er faktisk veldig deilig å ha. Her kan jeg skrive ned alle tanker og bekymringer jeg har rundt sykdommen min - og så kan jeg ta fri fra de tankene ellers. Og når jeg nå sitter og skriver om dette, tenker jeg som så: Jeg tror faktisk jeg skal bruke den på en sånn måte enda mer aktivt framover; og la meg selv få virkelig bade i symptomer og vondter og plager og bekymringer når jeg skriver her inne - og så kan jeg lukke tråden og tenke på noe annet etterpå. :-)